Ir mirkļi, kad,
skatoties televīziju vai klausoties radio, kritiski domājošam
cilvēkam gribas smieties par naivajiem un absurdajiem izteikumiem,
ko jādzird no žurnālistu, politiķu vai kādas citas ekrāna
sejas. Taču, kad muļķību straume nepārstāj plūst, bet to
paudējs gadiem nepazūd no zilā ekrāna, smiekli vairs nenāk.
Dažreiz ne tikai gribas raudāt, dažreiz pārņem niknums, kad zūd
ticība, ka esi nevis nelabojama naivuma, bet rafinētas citu
lētticības ekspluatācijas liecinieks.
Taču dažreiz kļūst
pagalam bēdīgi, kad saproti, ka vēro muļķības triumfu, kas
maskējas kā gudrība, cēlums un žēlsirdība. Pavisam smagi ap
sirdi paliek tad, kad saproti, ka īsti neko nespēj darīt, jo
sapratīs tikai savējie, taču to ir tik gauži maz.
Šis ir stāsts par
skeptiķa dilemmu Ziemassvētku labdarības laikā. Par akciju
“Eņģeļi pār Latviju”.
Iepazīstieties -
Gundega
Ir pagājis 20.
decembris, kurā ar lielu svētku pasākumu noslēdzas Ziedot.lv,
LNT un vēl vairāku juridisku un fizisku personu sāktas un izvestas
labdarības kampaņa “Eņģeļi pār Latviju”. Šajā vakarā
Latvijas Neatkarīgās televīzijas kanālā varējām vērot
labdarības maratonu visas dienas garumā. Kā parasti, nauda tiek
vākta slimu bērnu ārstēšanai un šogad, lai palīdzētu pieciem
bērniem, vajadzīgi nepilni četrdesmit tūkstoši latu.
Līdz ar akcijas
propagandas kampaņas sākumu, manu uzmanību piesaistīja meitenes
Gundegas stāsts. Kad redzēju reklāmas klipu, kurā skatītāji
tika iepazīstināti ar meiteni, mani, kā nelabojamu skeptiķi,
pārsteidza vairākas lietas – pirmkārt, septiņus gadus jauna
meitene, kurai ir smagi smadzeņu bojājumi, raksta dzeju!; otrkārt,
meitene, kura lāga nespēj noturēt galvu, zīmē!; treškārt,
meitene, kura nespēj runāt, lasa trīs valodās! Bez tā visa,
īsajā klipiņā paspēju pamanīt veidu kādā mazā Gundega
komunicē ar ģimenes locekļiem. Tas atgādināja kaut ko jau
redzētu, tādēļ nolēmu painteresēties vairāk un uzmeklēju
akcijas organizatoru mājaslapu, kurā atradu šādu stāstu:
“Gundegai
ir septiņi gadi. Meitenītei piedzimstot, nekas
neliecināja, ka mazulītei būtu veselības problēmas. Taču pēc
gada ārsti Gundegai noteica ļoti smagu un retu diagnozi – MDS
sindroms. Trīs gadus strādājot pēc ASV Institūta programmas
Gundegas dzīves kvalitāte ir uzlabojusies. Meitenīte sazinās ar
vecākiem ar datora palīdzību, zīmē, raksta dzejoļus un lasa
grāmatas trijās valodās. Vecāki tic, ka turpinot nodarbības,
viņu meitiņa reiz staigās un runās. Taču lai to paveiktu,
meitenei divas reizes gadā jādodas uz Ameriku, kur Gundegai sastāda
ārstēšanās programmu. Lai Gundegai palīdzētu, nepieciešami 11
888, 64 lati.”
Aizdomas tikai
pastiprinājās un vērsās plašumā. Biju uz skeptiķa dilemmas
sliekšņa.
Atbalstītā
komunikācija
Pirmais, kas tā
piesaistīja manu uzmanību, klipā par Gundegu bija veids, kā viņa
sazinājās ar ģimenes locekļiem – atpazinu tā dēvēto
atbalstīto komunikāciju (facilitated communication).
Šīs
metodes ideja ir šāda – cilvēkiem, kuriem ir grūtības
pārvaldīt savu ķermeni, ir iespējams palīdzēt sazināties ar
apkārtējiem, izmantojot atbalstīto komunikāciju. Terapeits,
atbalsta pacienta roku, plaukstu vai pirkstu (dažreiz to pilnībā
satverot, citreiz pieturot pacientu aiz piedurknes, atkarībā no
pacienta kustību ierobežojuma apjoma) un, uztverot tikko jūtamas
pacienta kustības, vada viņa roku pa datora klaviatūru, palīdzot
nospiest taustiņus. Tādējādi pacients spēj komunicēt, ievadot
tekstu datorā.
Divdesmitā
gadsimta deviņdesmitajos gados atbalstītā komunikācija kļuva
populāra ASV, kur to izmantoja ar autismu sirgstošu bērnu
terapijā. Rezultāti bija fantastiski un šķita, ka būs jāpārskata
visi priekšstati par autismu. Šķietami atpalikušie bērni sāka
sazināties sarežģītos teikumos, rakstīt dzeju, ar panākumiem
apmeklēt skolu un pat iestāties augstskolā! No autisma cietušie
uzstājās konferencēs, kur, savu terapeitu atbalstīti, teica
motivējošas runas. Tā bija sensācija.
Rožainais
stāsts gan bija īss, jo medaļai izrādījās arī otra puse. Drīz
vien ar atbalstītās komunikācijas palīdzību tika iegūti ne
tikai dzejas panti un motivējošas runas par to kā mēs visi varam
sasniegt ko vien vēlamies, neskatoties uz visiem šķēršļiem, bet
arī daudz nopietnākas lietas – krimināli apvainojumi seksuālā
izmantošanā. Sekoja aresti, tēvi nonāca aiz restēm, jo bērni,
kas līdz šim nebija spējuši runāt, tagad atklāja viņu smagos
noziegumus. Ģimenes tika sagrautas un sākās tiesu darbi.
Taču,
situācijai iegūstot šādu pavērsienu, atbalstītā komunikācija
tika pakļauta nopietnai zinātniskai testēšanai, jo bērnu
seksuāla izmantošana nav nekāda joka lieta. Rezultāti izrādījās
ne mazāk šokējoši, kā atbalstītās komunikācijas sākotnējie
panākumi. Jau sākotnēji skeptiķi bija pievērsuši uzmanību tam,
ka nav saprotams, kā bērni, kurus neviens nekad nav mācījis
rakstīt, spēj izteikties sarežģītos teikumos, kā bērni, kas
nespēj veikt vienkāršus ar iztēli saistītus uzdevumus, spēj
radīt dzeju. Tāpat daži vērīgākie bija pamanījuši, ka bērniem
izdodas rakstīt pat neskatoties uz klaviatūru ar brīvi gaisā
paceltu roku, tas ir, bez kāda atskaites punkta, kas ļautu
apzināties rokas izvietojumu attiecībā pret klaviatūru. Tāds
varoņdarbs nevienam veselajam nav pa spēkam (ja neticiet –
pamēģiniet. Aizveriet acis un paceliet labo roku virs klaviatūras.
Pamēģiniet ar rādītājpirkstu uzrakstīt kādu teikumu).
Pēc
vairākiem zinātniskiem testiem, šaubu vairs nevarēja būt – ar
atbalstošās komunikācijas palīdzību sazinās nevis bērns, bet
terapeits. Kad gan bērnam, gan terapeitam tika parādīts priekšmets
un pēc tam lūgts to nosaukt, bērns to bez grūtībām izdarīja.
Kad priekšmets tika parādīts tikai bērnam, bet ne terapeitam,
bērns vairs nespēja uz jautājumu atbildēt. Kad bērnam tika
parādīts viens priekšmets, bet terapeitam cits, bērns vienmēr
nosauca to priekšmetu, kuru bija redzējis terapeits. Vairāki
desmiti pētījumu ar simtiem pārbaužu nedeva nekādu pamatu
uzskatīt, ka atbalstītā komunikācija palīdz slimajiem bērniem
komunicēt.
Atbalstītās
komunikācijas izmantošana par pierādījumu tiesā, tika
pārtraukta. Apvainotie tēvi, onkuļi un brāļi tik attaisnoti,
taču ģimenēm nodarīto postu vairs nebija iespējams atlīdzināt.
Karotītes bija atradušās, taču nelāgā sajūta saglabājās.
1994.
gadā Amerikas Psihologu Asociācija izplatīja komunikē, kurā
"atbalstīto komunikāciju" vērtē, kā "pretrunīgu
un nepierādītu komunikatīvo procedūru, bez zinātniski
demonstrēta pamata tās efektivitātei."
(http://www.autism-watch.org/rx/fc%28apa%29.shtml)
Vai
atbalstītā komunikācija ar to ir kļuvusi par vēsturi? Protams,
ka nē. Aukstie fakti nedrīkst stāties ceļā skaistam stāstam.
Gundega raksta dzeju un lasa trīs valodās. Viņai ir septiņi gadi
un smagas smadzeņu traumas. Vai šeit varētu būt pretruna?
“ASV institūts”
Tas vēl nav viss, ne
tuvu. Interesi izraisīja arī “ASV institūts”, kurā Gundegai
sniegšot palīdzību. TV klipā tika minēta arī tā atrašanās
vieta – Filadelfija.
Atšifrēt par kādu
institūtu ir runa, nebija grūti – Filadelfijā atrodas bēdīgi
slavenais Institutes for the Achievement of Human Potential
(IAHP), kas nodarbojas ar tādu bērnu kā Gundega “ārstēšanu”.
Kādēļ “bēdīgi slavenais” un “ārstēšanu” pēdiņās?
Vienkārši – IAHP
ārstēšanas metodes efektivitātei nav nekādu empīrisku
pierādījumu un tā ir balstīta maldīgā teorijā. To vēl varētu
saprast, ja IAHP būtu pavisam jauna institūcija, kas propagandētu
revolucionāru zinātnisku teoriju un skaidrotu empīrisko datu
trūkumu ar savu relatīvo jaunumu, taču IAHP dibinātāji savu
metodi izgudroja divdesmitā gadsimta sešdesmitajos gados un tās
neefektivitāte tika konstatēta septiņdesmitajos. Kas tad ir šī
metode un kāda teorija ir tās pamatā?
Domana-Delakato tehnika
jeb psihomotorā šablonēšana (patterning)
balstīta teorijā, ka “ontoģenēze rezumē filoģenēzi”, tas
ir, indivīda attīstības posmi atspoguļo viņa sugas vēsturi.
Izejot no šīs teorijas, par garīgās un fiziskās attīstības
atpalicības iemeslu tiek minēta neveiksmīga virzīšanās caur
filoģenēzes posmiem. Pacientiem jāiziet viens attīstības posms,
pirms iespējams pāriet pie nākamā. Acīmredzams, ka pirms bērns
iemācīsies rāpot, viņam būs jāiemācās līst, bet ne tik
acīmredzams secinājums, kas izriet no šīs teorijas, būtu, ka
pirms bērns nebūs iemācījies staigāt, viņš nespēs runāt
(galu galā, valodu mūsu suga apguva pēc tam, kad “nokāpa no
koka”). Metode, kādā atpalikušajiem bērniem palīdzēt iziet
šos posmus ir “psihomotorā šablonēšana” - bērniem, kuri
nespēj veikt katram posmam raksturīgās kustības, to palīdz darīt
terapeiti, vairākas reizes dienā palīdzot veikt nepieciešamos
vingrojumus. Metodes autori uzskata, ka šādā veidā centrālajā
nervu sistēmā tiek izveidots nepieciešamais kustības šablons.
Savulaik
ideja šķita interesanta, taču septiņdesmitajos gados tika veikti
vairāki duči pētījumu, kuros tā arī neizdevās parādīt
tehnikas efektivitāti. Tāpat īss mūžs bija teorijai, kurā
balstījās Domana-Delakato tehnika, jo priekšstats par “ontoģenēzi,
kas rezumē filoģenēzi” tika atmests, kad izveidojās plašāks
priekšstats par to kā norisinās evolūcija - noskaidrojās, ka
evolūcija nenotiek lineāri, bet ir sazarota (starp citu, lieliska
grāmata par sugas evolūcijas vēsturi, kas atrodama katrā no mums
ir Nīla Šubina “Your Inner Fish”,
nevaru neieteikt), tas ir, pastāv daudzi dažādi “evolūcijas
ceļi” un nav nekāda pamata uzskatīt, ka ontoģenēzei jāatkārto
filoģenēze.
1982. gadā Amerikas
Pediatrijas Akadēmija izplatīja savu pozīciju attiecībā uz
Domana-Delakato tehniku, kurā neiesaka to lietot, jo tai nav
empīriska pamatojuma. Tāpat speciālisti norāda, ka IAHP metode
uzliek nevajadzīgus ierobežojumus bērna vecumam piemērotām
aktivitātēm, pat apgalvojot, ka daudzas ierastās audzināšanas
metodes bremzē bērna attīstību
(http://web.archive.org/web/20030130115642/members.carol.net/~ndsc/doman.html).
Neskatoties uz nespēju
empīriski demonstrēt metodes efektivitāti, tā, tāpat kā
atbalstītā komunikācija, nav aizmirsta – IAHP turpina darboties
un piedāvāt neefektīvu “ārstēšanu”, kas robežojas ar
krāpšanu. Kā norāda Amerikas Pediatrijas Akadēmija, IAHP uzliek
milzu prasības vecākiem, liekot saprast, ka, ja tās netiks
izpildītas par 100%, ārstēšana var neizdoties. Tādējādi
vecākiem ne tikai tiek uzlikts milzīgs slogs, kas noved pie
paguruma, stresa un attiecību saspīlēšanās ģimenes locekļu
starpā, bet nodrošina IAHP ar attaisnojumu, kad “ārstēšana”
neuzrāda rezultātus – vienmēr var vainot vecākus, kuri nav
spējuši 100% izpildīt visas prasības.
Dilemma
Tā nu esam nonākuši
līdz dilemmai. Ko darīt skeptiķim, nonākot šādā situācijā?
Es uzskatu, ka Gundegas
ārstēšanai saziedotie līdzekļi tiks izniekoti, jo palīdzība,
ko viņai sniegs Filadelfijas institūtā būs neefektīva. Viņas
ģimene turpinās tērēt laiku un spēkus bezjēdzīgos šablonēšanas
vingrinājumos, turpinās vainot sevi tajā, ka veseļošanās
process nevirzās uz priekšu. Viņus var saprast – izmisumā
novesti cilvēki ķeras pie katra cerību salmiņa, pat ja tas ir tik
fantastisks kā atbalstītā komunikācija. Es negribētu būt tas,
kuram jāsaka šiem cilvēkiem, ka viņu meitai nevar palīdzēt.
Tādēļ es lieliski saprotu arī Ziedot.lv un LNT komandu,
kuri to nespēj un negrib darīt.
Taču man arī nešķiet
pieņemami pievilt sabiedrības uzticību un izniekot tautas
saziedotos līdzekļus pseidozinātniskai “ārstēšanai” un man
liekas neētiski un ārkārtīgi bezatbildīgi kritiski neizvērtēt
Gundegas vecāku apgalvojumus par ārstēšanas panākumiem. Taču
akcijas organizatoriem tā nešķiet.
Ar Gundegu Ziedot.lv
sadarbojoties kopš 2006. gada, taču manis sniegtā informācija par
atbalstīto komunikāciju un IAHP viņiem izrādījās jaunums. Kas,
manuprāt, ļoti labi raksturo akcijas organizatoru atbildības
līmeni. Acīmredzot konsultācijas ar speciālistiem, kuri labi zina
Filadelfijas metodi, nebija Ziedot.lv prioritāšu sarakstā.
Pašiem domāt un meklēt informāciju arī nešķita svarīgi. Pēc
tam, kad vairākos e-pastos biju izklāstījis šeit minēto
informāciju par atbalstīto komunikāciju un IAHP, man nešķita, ka
Ziedot.lv vadītāju Dimantas kundzi tā īpaši satrauktu.
Viņa apsolīja to nodot vecākiem, taču nešķita, ka pati
aizdomātos par to, ka grasās izmest vējā 11 000 sabiedrības
saziedoto latu. Gundegas māte esot kļuvusi par “profesionālu
mammu, kura katru dienu izpilda neskaitāmus vingrinājumus pēc
institūtā īpaši sastādītas rehabilitācijas terapijas.” Tas
nekas, ka biju jau norādījis, ka tieši šī vecāku noslogošana
ļauj novelt uz viņiem vainu par ārstēšanas neveiksmēm. Gundegas
ārstēšanai esot rezultāti – agrāko ikdienas 50 lēkmju vietā,
tagad tās ir gandrīz izzudušas. Nekas, ka manis pieminētajā
Amerikas Pediatrijas Asociācijas paziņojumā skaidri teikts, ka “Ar
neiroloģiskiem traucējumiem sirgstošu bērnu nobriešanas laiks ir
dažāds, kas noved pie nepamatotiem apgalvojumiem, ka viņu stāvokļa
uzlabojums ir specifiskās ārstēšanas rezultāts.” Dimantas
kundze acīmredzot nebija papūlējusies izlasīt speciālistu
viedokli. Kāda gan nozīme tiem zinātniskajiem pētījumiem, ar
visām to kontroles grupām, kuras ļauj noteikt atšķirību starp
fiziskas nobriešanas radītiem rezultātiem un tiešajiem ārstēšanas
rezultātiem (vai to neesamību)? Pretī gaida atbilde “zinātne ir
relatīva”...
Patiešām, kāda nozīme
zinātnei, faktiem. Kāda gan ir ārstēšanas rezultātu vērtība?
Ziemassvētku laiks ir nevis palīdzības laiks, bet dāvanu laiks.
Cerību laiks. Cerēsim visi kopā. Vienalga cik pamatotas ir mūsu
cerības. Vienkārši dāvināsim 11 000 Ls, neprasot par to
rezultātu, neaizdomājoties par to, ka šī pati naudas summa varētu
sniegt efektīvu palīdzību kādam citam. Jutīsimies labi visi
kopā. Neiedziļināsimies faktos, kas varētu izrādīties mazāk
patīkami.
Kāda tad ir dilemma?
Dilemma ir par to vai runāt vai klusēt. Klusēt ir grūti, jo
sirdsapziņa neļauj. Runāt ir grūti, jo skeptiķis jau iepriekš
zina, ka saņems galvenokārt pārmetumus – gan par jaukās
Ziemassvētku noskaņas bojāšanu, gan par citu darba noniecināšanu,
gan par cietsirdību un nevēlēšanos palīdzēt.
Taču, noskatoties
šodienas “Eņģeļi pār Latviju” gala pasākumu, es nevaru
klusēt. Tas, kas citiem varbūt šķiet kā cēla un žēlsirdīga
rīcība, man šķiet, kā nežēlīga un bezatbildīga ņirgāšanās.
Rēzija Kalniņa, kura lasīja Gundegas dzejoļus par Radītāju un
Gaismas Spēkiem, nevar saukt sevi par šīs meitenes sargeņģeli,
ja nav pat papūlējusies aizdomāties par to vai sešgadīga meitene
ar smagiem smadzeņu bojājumiem spētu uzrakstīt tādu dzeju.
Cilvēki, kas tik pavirši un nekritiski pieiet svētajam labdarības
darbam grauj sabiedrības uzticību visai labdarības idejai.
Savā pēdējā vēstulē
Rūtai Dimantai es, necerot uz to, ka akcijas organizētāji mainīs
savu viedokli attiecībā uz Gundegas ārstēšanu, lūdzu tikai
vienu – vismaz pieminēt to, ka speciālistu vidū atbalstītā
komunikācija un Filadelfijas institūta metodes tiek vērtētas
neviennozīmīgi (maigi izsakoties). Vismaz šis informācijas
minimums ļautu sabiedrībai pieņemt nedaudz informētāku lēmumu
par to vai ziedot naudu šādai ārstēšanai. Lūgumu es izteicu
pirms piecām dienām, laika ielikt šo vienu teikumu pasākuma
scenārijā bija atliku likām. Viņi izvēlējās to nedarīt.
Pasākuma organizatori deva priekšroku neinformēt sabiedrību,
izplatīt maldus un tumsonību.
Saites
Par atbalstīto
komunikāciju:
http://en.wikipedia.org/wiki/Facilitated_communication
http://www.skepdic.com/facilcom.html
http://whatstheharm.net/facilitatedcommunication.html
http://www.srmhp.org/archives/facilitated-communication.html
http://www.autism-watch.org/rx/fc%28apa%29.shtml
Par IAHP:
http://en.wikipedia.org/wiki/The_Institutes_for_the_Achievement_of_Human_Potential
http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;104/5/1149
http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/patterning.html
Tags: Eņģeļi pār Latviju, Filadelfijas institūts, atbalstītā komunikācija, eseja, facilitated communication, filadelfijas metode, iahp, lnt, skepticisms, ziedot.lv