Ir mirkļi, kad, skatoties televīziju vai klausoties radio, kritiski domājošam cilvēkam gribas smieties par naivajiem un absurdajiem izteikumiem, ko jādzird no žurnālistu, politiķu vai kādas citas ekrāna sejas. Taču, kad muļķību straume nepārstāj plūst, bet to paudējs gadiem nepazūd no zilā ekrāna, smiekli vairs nenāk. Dažreiz ne tikai gribas raudāt, dažreiz pārņem niknums, kad zūd ticība, ka esi nevis nelabojama naivuma, bet rafinētas citu lētticības ekspluatācijas liecinieks.

Taču dažreiz kļūst pagalam bēdīgi, kad saproti, ka vēro muļķības triumfu, kas maskējas kā gudrība, cēlums un žēlsirdība. Pavisam smagi ap sirdi paliek tad, kad saproti, ka īsti neko nespēj darīt, jo sapratīs tikai savējie, taču to ir tik gauži maz.

Šis ir stāsts par skeptiķa dilemmu Ziemassvētku labdarības laikā. Par akciju “Eņģeļi pār Latviju”.

Iepazīstieties - Gundega

Ir pagājis 20. decembris, kurā ar lielu svētku pasākumu noslēdzas Ziedot.lv, LNT un vēl vairāku juridisku un fizisku personu sāktas un izvestas labdarības kampaņa “Eņģeļi pār Latviju”. Šajā vakarā Latvijas Neatkarīgās televīzijas kanālā varējām vērot labdarības maratonu visas dienas garumā. Kā parasti, nauda tiek vākta slimu bērnu ārstēšanai un šogad, lai palīdzētu pieciem bērniem, vajadzīgi nepilni četrdesmit tūkstoši latu.

Līdz ar akcijas propagandas kampaņas sākumu, manu uzmanību piesaistīja meitenes Gundegas stāsts. Kad redzēju reklāmas klipu, kurā skatītāji tika iepazīstināti ar meiteni, mani, kā nelabojamu skeptiķi, pārsteidza vairākas lietas – pirmkārt, septiņus gadus jauna meitene, kurai ir smagi smadzeņu bojājumi, raksta dzeju!; otrkārt, meitene, kura lāga nespēj noturēt galvu, zīmē!; treškārt, meitene, kura nespēj runāt, lasa trīs valodās! Bez tā visa, īsajā klipiņā paspēju pamanīt veidu kādā mazā Gundega komunicē ar ģimenes locekļiem. Tas atgādināja kaut ko jau redzētu, tādēļ nolēmu painteresēties vairāk un uzmeklēju akcijas organizatoru mājaslapu, kurā atradu šādu stāstu:

“Gundegai ir septiņi gadi. Meitenītei piedzimstot, nekas neliecināja, ka mazulītei būtu veselības problēmas. Taču pēc gada ārsti Gundegai noteica ļoti smagu un retu diagnozi – MDS sindroms. Trīs gadus strādājot pēc ASV Institūta programmas Gundegas dzīves kvalitāte ir uzlabojusies. Meitenīte sazinās ar vecākiem ar datora palīdzību, zīmē, raksta dzejoļus un lasa grāmatas trijās valodās. Vecāki tic, ka turpinot nodarbības, viņu meitiņa reiz staigās un runās. Taču lai to paveiktu, meitenei divas reizes gadā jādodas uz Ameriku, kur Gundegai sastāda ārstēšanās programmu. Lai Gundegai palīdzētu, nepieciešami 11 888, 64 lati.”

Aizdomas tikai pastiprinājās un vērsās plašumā. Biju uz skeptiķa dilemmas sliekšņa.

Atbalstītā komunikācija

Pirmais, kas tā piesaistīja manu uzmanību, klipā par Gundegu bija veids, kā viņa sazinājās ar ģimenes locekļiem – atpazinu tā dēvēto atbalstīto komunikāciju (facilitated communication).

Šīs metodes ideja ir šāda – cilvēkiem, kuriem ir grūtības pārvaldīt savu ķermeni, ir iespējams palīdzēt sazināties ar apkārtējiem, izmantojot atbalstīto komunikāciju. Terapeits, atbalsta pacienta roku, plaukstu vai pirkstu (dažreiz to pilnībā satverot, citreiz pieturot pacientu aiz piedurknes, atkarībā no pacienta kustību ierobežojuma apjoma) un, uztverot tikko jūtamas pacienta kustības, vada viņa roku pa datora klaviatūru, palīdzot nospiest taustiņus. Tādējādi pacients spēj komunicēt, ievadot tekstu datorā.

Divdesmitā gadsimta deviņdesmitajos gados atbalstītā komunikācija kļuva populāra ASV, kur to izmantoja ar autismu sirgstošu bērnu terapijā. Rezultāti bija fantastiski un šķita, ka būs jāpārskata visi priekšstati par autismu. Šķietami atpalikušie bērni sāka sazināties sarežģītos teikumos, rakstīt dzeju, ar panākumiem apmeklēt skolu un pat iestāties augstskolā! No autisma cietušie uzstājās konferencēs, kur, savu terapeitu atbalstīti, teica motivējošas runas. Tā bija sensācija.

Rožainais stāsts gan bija īss, jo medaļai izrādījās arī otra puse. Drīz vien ar atbalstītās komunikācijas palīdzību tika iegūti ne tikai dzejas panti un motivējošas runas par to kā mēs visi varam sasniegt ko vien vēlamies, neskatoties uz visiem šķēršļiem, bet arī daudz nopietnākas lietas – krimināli apvainojumi seksuālā izmantošanā. Sekoja aresti, tēvi nonāca aiz restēm, jo bērni, kas līdz šim nebija spējuši runāt, tagad atklāja viņu smagos noziegumus. Ģimenes tika sagrautas un sākās tiesu darbi.

Taču, situācijai iegūstot šādu pavērsienu, atbalstītā komunikācija tika pakļauta nopietnai zinātniskai testēšanai, jo bērnu seksuāla izmantošana nav nekāda joka lieta. Rezultāti izrādījās ne mazāk šokējoši, kā atbalstītās komunikācijas sākotnējie panākumi. Jau sākotnēji skeptiķi bija pievērsuši uzmanību tam, ka nav saprotams, kā bērni, kurus neviens nekad nav mācījis rakstīt, spēj izteikties sarežģītos teikumos, kā bērni, kas nespēj veikt vienkāršus ar iztēli saistītus uzdevumus, spēj radīt dzeju. Tāpat daži vērīgākie bija pamanījuši, ka bērniem izdodas rakstīt pat neskatoties uz klaviatūru ar brīvi gaisā paceltu roku, tas ir, bez kāda atskaites punkta, kas ļautu apzināties rokas izvietojumu attiecībā pret klaviatūru. Tāds varoņdarbs nevienam veselajam nav pa spēkam (ja neticiet – pamēģiniet. Aizveriet acis un paceliet labo roku virs klaviatūras. Pamēģiniet ar rādītājpirkstu uzrakstīt kādu teikumu).

Pēc vairākiem zinātniskiem testiem, šaubu vairs nevarēja būt – ar atbalstošās komunikācijas palīdzību sazinās nevis bērns, bet terapeits. Kad gan bērnam, gan terapeitam tika parādīts priekšmets un pēc tam lūgts to nosaukt, bērns to bez grūtībām izdarīja. Kad priekšmets tika parādīts tikai bērnam, bet ne terapeitam, bērns vairs nespēja uz jautājumu atbildēt. Kad bērnam tika parādīts viens priekšmets, bet terapeitam cits, bērns vienmēr nosauca to priekšmetu, kuru bija redzējis terapeits. Vairāki desmiti pētījumu ar simtiem pārbaužu nedeva nekādu pamatu uzskatīt, ka atbalstītā komunikācija palīdz slimajiem bērniem komunicēt.

Atbalstītās komunikācijas izmantošana par pierādījumu tiesā, tika pārtraukta. Apvainotie tēvi, onkuļi un brāļi tik attaisnoti, taču ģimenēm nodarīto postu vairs nebija iespējams atlīdzināt. Karotītes bija atradušās, taču nelāgā sajūta saglabājās.

1994. gadā Amerikas Psihologu Asociācija izplatīja komunikē, kurā "atbalstīto komunikāciju" vērtē, kā "pretrunīgu un nepierādītu komunikatīvo procedūru, bez zinātniski demonstrēta pamata tās efektivitātei." (http://www.autism-watch.org/rx/fc%28apa%29.shtml)

Vai atbalstītā komunikācija ar to ir kļuvusi par vēsturi? Protams, ka nē. Aukstie fakti nedrīkst stāties ceļā skaistam stāstam. Gundega raksta dzeju un lasa trīs valodās. Viņai ir septiņi gadi un smagas smadzeņu traumas. Vai šeit varētu būt pretruna?

“ASV institūts”

Tas vēl nav viss, ne tuvu. Interesi izraisīja arī “ASV institūts”, kurā Gundegai sniegšot palīdzību. TV klipā tika minēta arī tā atrašanās vieta – Filadelfija.

Atšifrēt par kādu institūtu ir runa, nebija grūti – Filadelfijā atrodas bēdīgi slavenais Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP), kas nodarbojas ar tādu bērnu kā Gundega “ārstēšanu”. Kādēļ “bēdīgi slavenais” un “ārstēšanu” pēdiņās?

Vienkārši – IAHP ārstēšanas metodes efektivitātei nav nekādu empīrisku pierādījumu un tā ir balstīta maldīgā teorijā. To vēl varētu saprast, ja IAHP būtu pavisam jauna institūcija, kas propagandētu revolucionāru zinātnisku teoriju un skaidrotu empīrisko datu trūkumu ar savu relatīvo jaunumu, taču IAHP dibinātāji savu metodi izgudroja divdesmitā gadsimta sešdesmitajos gados un tās neefektivitāte tika konstatēta septiņdesmitajos. Kas tad ir šī metode un kāda teorija ir tās pamatā?

Domana-Delakato tehnika jeb psihomotorā šablonēšana (patterning) balstīta teorijā, ka “ontoģenēze rezumē filoģenēzi”, tas ir, indivīda attīstības posmi atspoguļo viņa sugas vēsturi. Izejot no šīs teorijas, par garīgās un fiziskās attīstības atpalicības iemeslu tiek minēta neveiksmīga virzīšanās caur filoģenēzes posmiem. Pacientiem jāiziet viens attīstības posms, pirms iespējams pāriet pie nākamā. Acīmredzams, ka pirms bērns iemācīsies rāpot, viņam būs jāiemācās līst, bet ne tik acīmredzams secinājums, kas izriet no šīs teorijas, būtu, ka pirms bērns nebūs iemācījies staigāt, viņš nespēs runāt (galu galā, valodu mūsu suga apguva pēc tam, kad “nokāpa no koka”). Metode, kādā atpalikušajiem bērniem palīdzēt iziet šos posmus ir “psihomotorā šablonēšana” - bērniem, kuri nespēj veikt katram posmam raksturīgās kustības, to palīdz darīt terapeiti, vairākas reizes dienā palīdzot veikt nepieciešamos vingrojumus. Metodes autori uzskata, ka šādā veidā centrālajā nervu sistēmā tiek izveidots nepieciešamais kustības šablons.

Savulaik ideja šķita interesanta, taču septiņdesmitajos gados tika veikti vairāki duči pētījumu, kuros tā arī neizdevās parādīt tehnikas efektivitāti. Tāpat īss mūžs bija teorijai, kurā balstījās Domana-Delakato tehnika, jo priekšstats par “ontoģenēzi, kas rezumē filoģenēzi” tika atmests, kad izveidojās plašāks priekšstats par to kā norisinās evolūcija - noskaidrojās, ka evolūcija nenotiek lineāri, bet ir sazarota (starp citu, lieliska grāmata par sugas evolūcijas vēsturi, kas atrodama katrā no mums ir Nīla Šubina “Your Inner Fish”, nevaru neieteikt), tas ir, pastāv daudzi dažādi “evolūcijas ceļi” un nav nekāda pamata uzskatīt, ka ontoģenēzei jāatkārto filoģenēze.

1982. gadā Amerikas Pediatrijas Akadēmija izplatīja savu pozīciju attiecībā uz Domana-Delakato tehniku, kurā neiesaka to lietot, jo tai nav empīriska pamatojuma. Tāpat speciālisti norāda, ka IAHP metode uzliek nevajadzīgus ierobežojumus bērna vecumam piemērotām aktivitātēm, pat apgalvojot, ka daudzas ierastās audzināšanas metodes bremzē bērna attīstību (http://web.archive.org/web/20030130115642/members.carol.net/~ndsc/doman.html).

Neskatoties uz nespēju empīriski demonstrēt metodes efektivitāti, tā, tāpat kā atbalstītā komunikācija, nav aizmirsta – IAHP turpina darboties un piedāvāt neefektīvu “ārstēšanu”, kas robežojas ar krāpšanu. Kā norāda Amerikas Pediatrijas Akadēmija, IAHP uzliek milzu prasības vecākiem, liekot saprast, ka, ja tās netiks izpildītas par 100%, ārstēšana var neizdoties. Tādējādi vecākiem ne tikai tiek uzlikts milzīgs slogs, kas noved pie paguruma, stresa un attiecību saspīlēšanās ģimenes locekļu starpā, bet nodrošina IAHP ar attaisnojumu, kad “ārstēšana” neuzrāda rezultātus – vienmēr var vainot vecākus, kuri nav spējuši 100% izpildīt visas prasības.

Dilemma

Tā nu esam nonākuši līdz dilemmai. Ko darīt skeptiķim, nonākot šādā situācijā?

Es uzskatu, ka Gundegas ārstēšanai saziedotie līdzekļi tiks izniekoti, jo palīdzība, ko viņai sniegs Filadelfijas institūtā būs neefektīva. Viņas ģimene turpinās tērēt laiku un spēkus bezjēdzīgos šablonēšanas vingrinājumos, turpinās vainot sevi tajā, ka veseļošanās process nevirzās uz priekšu. Viņus var saprast – izmisumā novesti cilvēki ķeras pie katra cerību salmiņa, pat ja tas ir tik fantastisks kā atbalstītā komunikācija. Es negribētu būt tas, kuram jāsaka šiem cilvēkiem, ka viņu meitai nevar palīdzēt. Tādēļ es lieliski saprotu arī Ziedot.lv un LNT komandu, kuri to nespēj un negrib darīt.

Taču man arī nešķiet pieņemami pievilt sabiedrības uzticību un izniekot tautas saziedotos līdzekļus pseidozinātniskai “ārstēšanai” un man liekas neētiski un ārkārtīgi bezatbildīgi kritiski neizvērtēt Gundegas vecāku apgalvojumus par ārstēšanas panākumiem. Taču akcijas organizatoriem tā nešķiet.

Ar Gundegu Ziedot.lv sadarbojoties kopš 2006. gada, taču manis sniegtā informācija par atbalstīto komunikāciju un IAHP viņiem izrādījās jaunums. Kas, manuprāt, ļoti labi raksturo akcijas organizatoru atbildības līmeni. Acīmredzot konsultācijas ar speciālistiem, kuri labi zina Filadelfijas metodi, nebija Ziedot.lv prioritāšu sarakstā. Pašiem domāt un meklēt informāciju arī nešķita svarīgi. Pēc tam, kad vairākos e-pastos biju izklāstījis šeit minēto informāciju par atbalstīto komunikāciju un IAHP, man nešķita, ka Ziedot.lv vadītāju Dimantas kundzi tā īpaši satrauktu. Viņa apsolīja to nodot vecākiem, taču nešķita, ka pati aizdomātos par to, ka grasās izmest vējā 11 000 sabiedrības saziedoto latu. Gundegas māte esot kļuvusi par “profesionālu mammu, kura katru dienu izpilda neskaitāmus vingrinājumus pēc institūtā īpaši sastādītas rehabilitācijas terapijas.” Tas nekas, ka biju jau norādījis, ka tieši šī vecāku noslogošana ļauj novelt uz viņiem vainu par ārstēšanas neveiksmēm. Gundegas ārstēšanai esot rezultāti – agrāko ikdienas 50 lēkmju vietā, tagad tās ir gandrīz izzudušas. Nekas, ka manis pieminētajā Amerikas Pediatrijas Asociācijas paziņojumā skaidri teikts, ka “Ar neiroloģiskiem traucējumiem sirgstošu bērnu nobriešanas laiks ir dažāds, kas noved pie nepamatotiem apgalvojumiem, ka viņu stāvokļa uzlabojums ir specifiskās ārstēšanas rezultāts.” Dimantas kundze acīmredzot nebija papūlējusies izlasīt speciālistu viedokli. Kāda gan nozīme tiem zinātniskajiem pētījumiem, ar visām to kontroles grupām, kuras ļauj noteikt atšķirību starp fiziskas nobriešanas radītiem rezultātiem un tiešajiem ārstēšanas rezultātiem (vai to neesamību)? Pretī gaida atbilde “zinātne ir relatīva”...

Patiešām, kāda nozīme zinātnei, faktiem. Kāda gan ir ārstēšanas rezultātu vērtība? Ziemassvētku laiks ir nevis palīdzības laiks, bet dāvanu laiks. Cerību laiks. Cerēsim visi kopā. Vienalga cik pamatotas ir mūsu cerības. Vienkārši dāvināsim 11 000 Ls, neprasot par to rezultātu, neaizdomājoties par to, ka šī pati naudas summa varētu sniegt efektīvu palīdzību kādam citam. Jutīsimies labi visi kopā. Neiedziļināsimies faktos, kas varētu izrādīties mazāk patīkami.

Kāda tad ir dilemma? Dilemma ir par to vai runāt vai klusēt. Klusēt ir grūti, jo sirdsapziņa neļauj. Runāt ir grūti, jo skeptiķis jau iepriekš zina, ka saņems galvenokārt pārmetumus – gan par jaukās Ziemassvētku noskaņas bojāšanu, gan par citu darba noniecināšanu, gan par cietsirdību un nevēlēšanos palīdzēt.

Taču, noskatoties šodienas “Eņģeļi pār Latviju” gala pasākumu, es nevaru klusēt. Tas, kas citiem varbūt šķiet kā cēla un žēlsirdīga rīcība, man šķiet, kā nežēlīga un bezatbildīga ņirgāšanās. Rēzija Kalniņa, kura lasīja Gundegas dzejoļus par Radītāju un Gaismas Spēkiem, nevar saukt sevi par šīs meitenes sargeņģeli, ja nav pat papūlējusies aizdomāties par to vai sešgadīga meitene ar smagiem smadzeņu bojājumiem spētu uzrakstīt tādu dzeju. Cilvēki, kas tik pavirši un nekritiski pieiet svētajam labdarības darbam grauj sabiedrības uzticību visai labdarības idejai.

Savā pēdējā vēstulē Rūtai Dimantai es, necerot uz to, ka akcijas organizētāji mainīs savu viedokli attiecībā uz Gundegas ārstēšanu, lūdzu tikai vienu – vismaz pieminēt to, ka speciālistu vidū atbalstītā komunikācija un Filadelfijas institūta metodes tiek vērtētas neviennozīmīgi (maigi izsakoties). Vismaz šis informācijas minimums ļautu sabiedrībai pieņemt nedaudz informētāku lēmumu par to vai ziedot naudu šādai ārstēšanai. Lūgumu es izteicu pirms piecām dienām, laika ielikt šo vienu teikumu pasākuma scenārijā bija atliku likām. Viņi izvēlējās to nedarīt. Pasākuma organizatori deva priekšroku neinformēt sabiedrību, izplatīt maldus un tumsonību.

Saites

Par atbalstīto komunikāciju:

http://en.wikipedia.org/wiki/Facilitated_communication

http://www.skepdic.com/facilcom.html

http://whatstheharm.net/facilitatedcommunication.html

http://www.srmhp.org/archives/facilitated-communication.html

http://www.autism-watch.org/rx/fc%28apa%29.shtml

Par IAHP:

http://en.wikipedia.org/wiki/The_Institutes_for_the_Achievement_of_Human_Potential

http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;104/5/1149

http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/patterning.html