Par iesprostotajiem
Rīgas Laika aprīļa numurā publicēts Iana Parkera raksts "Domu lasītāji". Runa ir par "iesprostotajiem" - cilvēkiem, kuriem smadzenes nav pārstājušas darboties, bet kuri nav spējīgi savas domas komunicēt uz ārpasauli. Raksts ir gana interesants un skar gan zinātnisko, gan cilvēcisko jautājumu loku. Iesaku visiem. Turklāt, tas ir visā pilnībā un par brīvu izlasāms [ šeit ].

Viena no rakstā minētajām slimībām - ALS - ir to starpā, kuras pēta Folding@home projekts.

Un kamēr neviens pa galvu nesit - .

Rīgas Laiks - www.rigaslaiks.lv
raksts ņemts no http://www.rigaslaiks.lv/article/article.asp?zid=200504_08&Year=2005&MONTH=4

pētījums
Domu lasītāji
Ians Pārkers


Kādā pērnā jūlija piektdienas rītā Nīlss Birbaumers, Tībingenes universitātes neirologs, no viesnīcas Peru galvaspilsētas Limas centrā tika aizvests uz namu nožogotā priekšpilsētas teritorijā, ko apsargāja pusducis bruņotu vīru. Viņu pavadīja divi kolēģi – Herta Flora, neiropsiholoģijas profesore, viņa draudzene, un Tilo Hinterbergers, fiziķis un datorprogrammētājs, kā arī Hosē Luiss Palomino, vīrs, kurš vada Limas kompāniju, kas nodarbojas ar sazināties nespējīgiem cilvēkiem domātu iekārtu izplatīšanu. Ar bieža viesa pašpārliecību Palomino veda šo ļaužu pulciņu cauri divos līmeņos iekārtotai galvenajai telpai, kas bija pilna ar zebrādas spilveniem un puķu podos sastādītām orhidejām, uz darbistabu, kas savukārt bija izgreznota ar sporta trofejām, izbāztu brieža galvu un pusmetrīgu viskija Teacher’s pudeli. Slīdošas dūmstikla durvis veda uz “L” formas peldbaseinu košā, sūklim līdzīgā mauriņā. No augsta dzīvžoga otras puses skanēja tenisa mača trokšņi.

Vienā istabas stūrī Palomino bija ierīkojis improvizētu laboratoriju. Divi rakstāmgaldi veidoja taisnu leņķi; uz viena bija uzstādīts liels monitors, bet uz otra – dators, kas bija pieslēgts nelielam pastiprinātājam. No Vācijas atbraukušie viesi pieslēdza pie elektrības savus klēpjdatorus un veica iekārtu pārbaudi, pa starpām pieklājīgi pieņemot kautrīgo, klusējošo aptekšņu pienestās uzkodas. Istabā ienāca Estevans Ripamonti Agvads, iesaukts par Polo – aptuveni divdesmit piecus gadus vecs nervozs, mazliet nevīžīga izskata vīrietis, mājas īpašnieka sievas māsasdēls. “Mēs ļoti priecājamies, ka jūs atbraucāt,” viņš spāniski teica Birbaumeram. “Mēs skaitījām dienas.” Viņš runāja ātri, pa brīdim iesvilpjoties un strauji žestikulējot.

Neilgi pēc divpadsmitiem atskanēja čuksts: “Eliasa kungs!” Caur stikla durvīm varēja saskatīt, kā trīs kopējas un ārsts pa slīpni ļoti lēni nostumj braucamkrēslu. Tajā nekustīgi sēdēja Polo tēvocis, Eliass Musiriss Čahins, bagāts kazino un divu auduma fabriku īpašnieks. Viņa mute bija aizklāta ar šalli, ar otru viņam bija apklāta galva, bet ķermenis bija apsegts ar segu. Uz acīm viņam bija tumšas brilles, kas aizsedza lielu sejas daļu, bet kājās – pārspīlēti lielas leoparda ķepu istabas čības ar visiem auduma nagiem.

Kad Musirisa procesija bija nonākusi līdz istabai, viena kopēja noņēma viņam brilles un šalles un kļuva redzams, cik plaša ir viņa paralīze. Viņš elpoja ar respiratoru. Kreisā acs bija atvērta tikai tāpēc, ka tās plakstiņš bija nostiprināts mākslīgi, un acs ābols bija nekustīgs. Mute, kuru viņš nevarēja pakustināt, bija plati atvērta, it kā sastingusi platu žāvu vidū. Ik pa brīdim kopēja ar mitru vates kušķīti saudzīgi pastūma sava pacienta apakšējo plakstiņu uz augšu, veicot kaut ko līdzīgu acs samirkšķināšanai, un ar mazu nosūcēja caurulīti notīrīja no mutes siekalas.

Lietojot skarbo medicīnā pieņemto apzīmējumu (Locked-in syndrome – šo terminu pirmo reizi izmantoja amerikāņu neirologi Džeroms Pozners un Freds Plams 1966. gadā.), Musiriss ir “iesprostots” – viņš nespēj sazināties ar pasauli, lai gan tiek pieņemts, ka viņš nav zaudējis savas maņas un intelektu. 1996. gadā, kad Musirisam bija piecdesmit trīs gadi, viņam tika uzstādīta diagnoze – neārstējams amiotrofas laterālās sklerozes (ALS jeb Lū Gēriga slimības) paveids. Pagājušajā ziemā viņš pilnīgi zaudēja apzinātu acu kustību spēju un līdz ar to – iespēju atbildēt uz jautājumiem ar “jā” un “nē”. Viņa domas kļuva neizzināmas. Neviens pilnībā “iesprostots” cilvēks nekad nebija atbildējis ne uz vienu jautājumu.

Musirisam pievienojās viņa sieva Estrella. Viņa ir gara, aptuveni piecdesmit piecus gadus veca sieviete ar platiem pleciem un seju, kurā visvairāk izceļas tumši sarkanās lūpas. Viņa sveica visus ar plašiem roku žestiem un katru noskūpstīja, taču likās, ka Estrellu šī pastāvīgā eksaltēta burvīguma loma ir nogurdinājusi. Kā Birbaumers vēlāk uzzināja, viņai bija nesaskaņas ar Musirisa pieaugušajiem dēliem no pirmās laulības, lielākoties par viņa uzņēmumu pārvaldīšanu. Peru presē arī ziņots, ka viņa ir sastrīdējusies ar savu svaini par Musirisa slimības izcelsmi – Estrella vīra māsu apsūdzējusi burvestībās un pati savukārt tikusi apvainota sava vīra indēšanā ar orhideju audzēšanā izmantotajām ķimikālijām. Tikmēr Ripamonti, viņas māsasdēls, uzņēmies gādīgā dēla lomu. Pirms dažiem gadiem viņš ievācās Musirisa mājā un pārņēma rūpes par tēvoci savās rokās. Domas dalās – daži uzskata, ka viņš tikai aizpilda tukšo vietu, ko bija radījis strīds ar Musirisa dēliem, citi – ka noticis apvērsums. Pagājušajā gadā viņš sāka apgalvot, ka varot sazināties ar savu tēvoci, konstatējot, kā izmainās viņa pulss. Viņš uzklausīja Musirisa tuvinieku un biznesa partneru jautājumus un, pavadījis dažas stundas divatā ar tēvoci, atgriezās ar atbildēm. (Birbaumers uzskata, ka šāda tehnika ir “neiespējama” – Musiriss tiek elpināts mākslīgi, un viņš nevar pietiekami kontrolēt savu sirdsdarbības ritmu – un Ripamonti, labākajā gadījumā, grēkojis, iztēlojoties vēlamo par esošo.)

Birbaumers piegāja pie Musirisa un, izvēloties saudzīgu alternatīvu rokasspiedienam, ar trim pirkstiem pieskārās viņa bālajai rokai un klusi uzrunāja viņu angliski un lauzītā spāņu valodā. Tad Musiriss tika novietots aptuveni pāris metru no ekrāna. Birbaumers izmērīja viņa galvu un ar sarkanu flomāsteru iezīmēja uz galvas ādas vairākus punktus. Šajās vietās viņš pielīmēja elektrodus un savienoja tos ar pastiprinātāju. “Tikai pārāk nepiepūlieties,” viņš uzmundrinoši teica Musirisam, kurš ar šīm iekārtām jau bija iepazīstināts pēdējās nedēļās pirms Birbaumera ierašanās. “Vamos,” 1 viņš piemetināja.

Birbaumers bija ieradies Limā, lai pirmo reizi mēģinātu sazināties ar cilvēku, kurš pilnībā iesprostots savā ķermenī. Viņš ir vadoša figūra gluži jaunā pētījumu nozarē, kas meklē nekonvencionālus saziņas ceļus starp cilvēka smadzenēm un pasauli ārpus tām. BCI (Brain-Computer Interface, smadzeņu-datora saskarnes) sistēmas, kā tās mēdz apzīmēt, nāk klajā ar vēl nepieredzētu piedāvājumu – nošķirt cilvēku saziņu no viņu muskuļiem, piešķirt domai darbības spēku. Lai smadzenes varētu likt kaut kam – jebkam – notikt, tām būtu jāvēršas pie ķermeņa. Taču BCI iztēlojas īsslēgumu: smadzenes vēlas, lai kaut kas notiktu, un tāpēc tas arī notiek, un nav nekādas vajadzības pēc mutes, peles vai tālvadības pults.

BCI pētījumi iet divus ceļus: viena piekritēji ierosina elektrodus implantēt smadzenēs, lai tie uztvertu elektrisku aktivitāti tur (ar vienu izņēmumu, pētījumiem, kas tika uzsākti Emorija universitātē Atlantā, eksperimenti tiek veikti vienīgi ar dzīvniekiem); otra atbalstītāji izmanto pie galvas ādas piestiprinātus elektrodus, kas uztver izplūdušākus un tāpēc mazāk noderīgus signālus, taču šādi iespējams izvairīties no ķirurģiskās iejaukšanās riska.

Nevienam nav ne mazāko šaubu par to, cik nopietns ir Birbaumera darbs – viņš publicējas prestižos žurnālos, – taču, kā viņš pats mīļuprāt atzīst, tā nozīmīgums meklējams ne tik daudz tīri zinātnisku atklājumu līmenī, cik iespējā palīdzēt reāliem pacientiem. Faktā, ka Birbaumers savu iekārtu, kas tagad bija pieslēgta pie Musirisa galvas, nosaucis par TTD (Thought Translation Device jeb Domu tulkošanas ierīci), jaušama zināma uzspēlēta plātība – uzpūtība pašaizsardzības nolūkos.

•

Kopēja, kas gādāja par Musirisa aci, palika stāvam viņam līdzās, un pārējie mediķu brigādes locekļi iekārtojās uz pītajām mēbelēm. Birbaumers apsēdās pie rakstāmgalda. Monitorā, kas atradās Musirisa priekšā, pāri ekrānam sāka kustēties balts punktiņš, it kā izsekojot seismiskās aktivitātes rādītājiem. Punktiņa virzība no kreisās puses uz labo bija nemainīga – astoņu sekunžu ceļojums, kas atkārtojās, tiklīdz bija noslēdzies, – taču tas lēkāja uz augšu un leju pa vertikālo asi. Musirisam tika demonstrēta daļa no viņa elektroencefalogrammas. Kustība uz augšu un uz leju bija dzīvs viņa smadzeņu aktivitātes atspoguļojums – nepārtrauktā, vieglā simt triljonu sinapšu elektriskā dūkoņa, zīmējums, kas mainās atkarībā no tā, vai cilvēks ir nomodā vai aizmidzis, mierīgs vai panikā. Ik reizi, kad punktiņš veica savu ceļu no kreisās uz labo pusi, daļa no ekrāna iekrāsojās rozā krāsā – reizēm augšējā puse, reizēm apakšējā, nejauši izvēlētā secībā. Musirisa uzdevums bija izmainīt savu smadzeņu impulsus, mainot savas domas, un izmantot to, lai kontrolētu punktiņu un noturētu to tajā ekrāna daļā, kas bija rozā; par pareizo virzienu vēl īpaši atgādināja ierakstīta balss, kas norādīja “arriba” vai “abajo” – uz augšu vai uz leju. Citiem vārdiem, Musirisu lūdza spēlēt primitīvu video spēli, izmantojot vienīgi savas smadzenes.

“Varbūt, lai pavirzītu gaismiņu uz augšu, iztēlojieties, ka grasāties izšaut bultu, ka gatavojaties veikt darbību,” Birbaumers ieteica. “Lai novirzītu to uz leju, domājiet par kaut ko nākotnē. Projicējiet.” Visi vēroja ekrānu. Istabā valdīja klusums, ja neskaita Musirisa elpināšanas un izdalījumu izvadīšanas sistēmu dūcošo troksni. “Arriba,” teica bezķermeniskā balss, un pa ekrānu sāka lēkāt gaismiņa. Musirisa skatītāji vēlējās, lai tas virzītos uz augšu. Tur tā arī palika, un Musirisam tika ieskaitīts viens “trāpījums” – proti, punktiņš vairāk par pusi sava ceļojuma no kreisās puses uz labo bija pavadījis pareizajā ekrāna daļā. Atskanēja nomierinošs akords. Sekoja vēl viens “arriba”, taču šoreiz gaismas punktiņš nolaidās pārāk zemu, un atalgojošais akords neatskanēja. Tad – “abajo”, un gaismiņa nolaidās – vēl viens trāpījums, un tā tas turpinājās, netrāpot gandrīz tikpat bieži, cik trāpot. Birbaumers papurināja galvu. Reaģējot uz labu laimi, tiktu sasniegts 50 % trāpījums, bet Musirisam tik tikko izdevās panākt pat šādus rezultātus, tāpēc neviens nevarētu kaut cik pārliecināti uzskatīt trāpījumus par tīšiem. Kad vien gaismiņa paklausīja norādījumiem – “abajo” vai “arriba,” – bija grūti to neiztulkot kā īstu apņēmības aktu un nesekot gaismiņas drebelīgajai kustībai kā hantelei virs piepūlē trīcoša svarcēlāja galvas.

Eksperiments beidzās pēc stundas. Mediķu komanda izstūma Musirisu no istabas. Birbaumers, kurš no pieredzes mācījies, cik svarīgi ir nodibināt kontaktu ar pacientu, pirms viņš vai viņa ir pilnīgi “iesprostoti”, neizskatījās optimistiski noskaņots. “To, ko tu neiemācies jaunībā, tu neiemācies nekad,” viņš klusi noteica. “Ja tu to neiemācies, pirms kļūsti “iesprostots”...” Viņš brīdi pavilcinājās, pirms piebilda: “Varbūt mēs esam ieradušies par vēlu.”

Birbaumers un viņa kolēģi tika aicināti pusdienās. Uz gara stikla galda bija izvietota laima sulā marinēta zivs un kalmāri. Musiriss sēdēja vienā galda galā; viņa atvērtā mute bija aizklāta ar šalli, un aiz muguras viņam stāvēja kopējas. (Viņš nav spējīgs ēst kopš 1998. gada, un viņam kuņģī pa caurulīti tiek ievadītas šķidras barības vielas.) Otrā galda galā, tieši Musirisa redzamības laukā, televizors demonstrēja drošības kameras kadrus, kas tika translēti no viņa kazino dažu jūdžu attālumā. Estrella Musirisa nebeidza piedāvāt ēdienu un vīnu saviem viesiem, kuru tagad bija aptuveni ducis – bez Polo, Palomino un zinātniekiem starp viņiem tagad bija arī Edijs Tornberijs, Musirisa uzņēmumu menedžeris, un divas Estrellas māsas. Viena no viņām, Polo māte, bija uzlikusi galvā nebēdnīgu jūrnieka cepuri; otra laida no rokas rokā kaudzīti polaroīda fotouzņēmumu, kuros viņa ar lieliem laimestiem bija redzama pie spēļu automātiem. (Tas pierādot, ka azartspēles ir finansiāli ienesīgas, viņa sacīja.)

Pusdienu vidū kāds kalpotājs ienesa Estrellas jauno pērtiķi Lorenso, ieģērbtu sarkanā jaciņā. Lorenso tika stādīts priekšā Birbaumeram, tad ar ķērcienu uzklupa ēdienam un tika aiznests uz virtuvi. Es pajautāju kādam pie galda sēdošam ģimenes draugam, kādi, viņaprāt, būtu Musirisa pirmie vārdi, ja viņš atgūtu spēju sazināties. Draugs pasmaidīja un atbildēja: “Nositiet to pērtiķi.”

•

Kad Nīlsu Birbaumeru izjautā par savā ķermenī iesprostota cilvēka garīgo dzīvi, viņš bieži piemin kādu grāmatu, ko ir iecienījis – Daltona Trambo 1939. gadā sarakstīto romānu Džonija šaujamais. Galvenais varonis un stāstītājs ir amerikāņu karavīrs, kurš nāk pie samaņas slimnīcas gultā un atklāj, ka sprādzienā zaudējis kājas, rokas un seju. Karavīrs ir kurls, mēms un akls. “Viņš bija mironis ar prātu, kas vēl joprojām spēja domāt,” Trambo raksta. Pēc dažiem gadiem karavīrs sāk saprast, ka, palokot galvu, viņš ar Morzes ābeces palīdzību var sūtīt ziņojumus. Kad pie ievainotā gultas tiek atvesti armijas komandieri, lai viņi uzklausītu, kas karavīram sakāms, viņš lūdz iespēju kļūt par ceļojošu eksponātu, kas demonstrētu pasaulei, cik ļauns ir karš. Šī ideja tiek noraidīta. Viņi karavīram iedod miega zāles un aiziet. “Viņš bija precīzs nākotnes attēls, un militāristiem bija bail kādam parādīt, kāda tā izskatās.”

Birbaumers sprosta sindromā atrod savā ziņā revolucionāru modeli. Pacientus – pēc viņa domām – apspiež neirologi, kas mudina viņus domāt, ka dzīve pie mākslīgās elpināšanas iekārtas ir neizturama, un reizēm arī ģimenes locekļi, kas atklājuši klusējoša un piekāpīga tuvinieka priekšrocības. (“Ideālais dzīvesbiedrs!” Birbaumers saka.) Viņš ir atbrīvotājs, kurš atdod apklusinātajiem runas spēju. Taču reizēm Birbaumeru valdzina doma par dzīvi tikai apcerē. “Ir tādas dienas, kad man šķiet – nē, es nespētu izturēt šādu ieslodzījumu,” viņš man teica pērnvasar, īsi pirms došanās uz Peru. “Bet reizēm es varu iztēloties, kā būtu, ja es varētu tikai domāt – nedarīt neko citu, tikai domāt.”

Mēs bijām Tībingenē, kur viņš vada universitātes Medicīniskās psiholoģijas nodaļu. Pa viņa trešā stāva kabineta logiem pāri mājām ar slīpiem jumtiem paveras skats uz Nekāras upi, kur pa straumi un pret to garās plakandibena laivās tiek vizināti tūristi. Birbaumers, kuram labāk patīk dinamiskāka vide un kura runīgums kontrastē ar viņa pacientu klusēšanu, sakumpis sēdēja atzveltnes krēslā un ik pa brīdim vāciski, itāliski un angliski atbildēja uz zvaniem savā mazītiņajā mobilajā tālrunītī, ko viņš glabāja krūšu kabatā.

Birbaumers, neliela auguma tumšmatains, sirmojošs, labi ģērbts, gadus sešdesmit vecs vīrietis, lielu daļu no savas dienas velta aizkaitinājumam par to vai ko citu: par saviem, kā viņš apgalvo, neizteiksmīgajiem, taču pārlieku godkārīgajiem doktorantūras studentiem, “nejēdzīgiem” pētījumiem viņa laukā, “idiotiem” Eiropā un Savienotajās Valstīs, kas atsakās piešķirt viņam finansējumu. Viņš ir paskarbs, taču patīkams sarunu biedrs.

Vācijā Birbaumers ir sabiedrībā labi pazīstams intelektuālis, kurš vieglā, pārgalvīgā un reizēm dzēlīgā manierē piedalās televīzijas debatēs par sociāliem un medicīniskiem jautājumiem. Viņa politiskie uzskati veidojušies uz 1968. gada studentu nemieru fona. Dzimis Čehoslovākijā un uzaudzis Austrijā, Birbaumers studēja psiholoģiju Vīnes universitātē un kādu laiku turpat strādāja par pasniedzēju, līdz tika atlaists no darba par aģitēšanu pret, kā viņš apgalvo, reakcionāra vecāka kolēģa mācīšanas metodēm. Viņš pārcēlās uz Vācijas izpostīto pēckara zinātnieku kopienu un tika strauji (dažiem liekas, ka pārlieku strauji) paaugstināts amatā, divdesmit deviņu gadu vecumā kļūstot par Tībingenes universitātes psiholoģijas profesoru. Viņš ir bijis divreiz precējies ar vienu un to pašu sievieti, pēdīgi izšķiroties ar viņu 1991. gadā, un viņam ir pieaudzis dēls no citām attiecībām. Pirms divpadsmit gadiem Birbaumers iepazinās ar Hertu Floru, vadošu zinātnieci Heidelbergas universitātes sāpju izpētes projektā. (Viņas nesenie eksperimenti parādīja, ka pacienta sāpju izjūta var pastiprināties pat trīskārtīgi, ja telpā atrodas arī viņa vai viņas dzīvesbiedrs.) Tagad Birbaumers darbdienas pavada Tībingenē, bet katru nedēļas nogali viņi ar Floru dodas uz savu māju Ziemeļitālijā, kur audzē olīvas un tur cūkas. Viņš pieder pie organizācijas, kas agrāk bija pazīstama kā Itālijas Komunistiskā partija.

Savā doktora disertācijā Birbaumers aprakstīja, kā neredzīgu cilvēku smadzenes parūpējas par strukturālu kompensāciju redzes zudumam; vēlāk viņš pētīja mūziķu garīgo aktivitāti mirklī, pirms viņi nospēlējuši kādu noti. Jau kopš savas karjeras agrīnajiem gadiem viņš strādājis ar smadzeņu viļņiem, kas pazīstami kā zemie smadzeņu garozas potenciāli (Slow Cortical Potentials jeb SCP). Starp signāliem, no kā sastāv cilvēka elektroencefalogramma, SCP ir neparasti ar to, ka atkārtojas ik pēc vairākām sekundēm, nevis milisekundēm, turklāt tie parasti pavada visdažādākās cilvēka aktivitātes un nav saistīti ar kādām konkrētām kustībām vai emocijām. SCP rādījumi ir samērā uzticams vispārējās smadzeņu darbības indikators. Darbā, kas Birbaumeram 1995. gadā atnesa Leibnica prēmiju – Vācijas visdāsnāko zinātnisko pētījumu balvu, – viņš apmācīja epileptiķus atvairīt tuvojošos lēkmi, pielāgojot savus SCP. Izmantojot uzskatāmi attēlotu atgriezenisko saiti – punktiņu, kas datora monitorā paceļas vai krīt, – ko nodrošināja pie galvas ādas piestiprināti elektrodi, piecdesmit epilepsijas slimnieki, kuru stāvoklis nepadevās ārstēšanai ar medikamentiem, trīsdesmit piecu nodarbību gaitā iemācījās noregulēt savas smadzenes uz SCP “pozitivitātes” stāvokli. Sajūtot tuvojošās lēkmes draudus, viņi savus SCP mainīja. Viņiem izdevās “izdomāt sevi ārā” no briesmām. Birbaumers atklāja, ka turpmākajos mēnešos viņa pacienti bija spējīgi samazināt lēkmju biežumu caurmērā uz pusi; aptuveni trešdaļa no lēkmēm atbrīvojās pavisam.

80. gadu beigās un 90. gadu sākumā Eiropā un Savienotajās Valstīs sāka iezīmēties jauna zinātnes nozare – BCI izpēte. Daļēji to stimulēja lētu un jaudīgu datoru izplatīšanās, daļēji – skaļāka invalīdu lobija rašanās. (Liela daļa no neiroloģijas uzkrātajām zināšanām bija pieejama jau krietnu laiku – elektriskie smadzeņu signāli tika atklāti 1875. gadā, un pirmā cilvēka EEG tika reģistrēta 1929. gadā.) Birbaumeram – un citiem – bija skaidrs, ka, ja cilvēkam iespējams ar gribasspēku mainīt savus SCP rādījumus, kā to bija iemācījušies viņa epileptiķi, un, ja šīs izmaiņas iespējams efektīvi uztvert uz galvas ādas un pastiprināt, tad šī pati tehnoloģija var kalpot kā sazināšanās līdzeklis cilvēkiem ar smagu invaliditāti. Nauda, ko Birbaumers saņēma kā Leibnica prēmiju – 1,5 miljoni dolāru – deva viņam iespēju sākt jaunu eksperimentu. 1995. gadā viņš sāka mācīt paralizētiem cilvēkiem rakstīt ar savām smadzenēm.

•

“Sprosta” stāvokli iespējams noturēt par komu, un komu – par “sprosta” stāvokli. “Sprosta sindroms” nozīmē to, ka, lai gan cilvēku pametis viņa vai viņas ķermenis, smadzenes vēl joprojām funkcionē. Visnepārprotamāk par to parasti liecina saglabājusies spēja izdarīt apzinātas acu kustības, atbildot uz aicinājumu: “Pamirkšķiniet, ja dzirdat mani.” Komas stāvoklī pacients nemirkšķina; “iesprostoti” pacienti eksperimentos atsaukušies ar acu kustībām, kas pierāda, ka nav noticis būtisks valodas, atmiņas vai intelekta funkciju zudums. Divos retos apzinātas pašparalīzes gadījumos – savstarpēji nesaistītos pagājušā gadsimta 40. gadu eksperimentos – zinātnieki Londonā un Soltleiksitijā atklāja, ka, īslaicīgi atrodoties “iesprostotā” stāvoklī, viņi spēja skaidri redzēt (ja kāds pavilka uz augšu vienu no viņu plakstiņiem), dzirdēt, sajust adatas dūriena vai uz miesas uzlipināta plākstera noplēšanas sāpes un izjust šausmas. (“Man likās, ka es noslīkšu pats savās siekalās,” vēlāk ziņoja viens no viņiem.)

Kāda franču žurnāla redaktors Žans Dominiks Bobī 1995. gadā pēc triekas lēkmes nonāca gandrīz pilnīgā “sprosta” stāvoklī un ar sava kreisā plakstiņa palīdzību nodiktēja melnā humora cauraustus memuārus Ūdenslīdēja kupols un tauriņš, kas tika publicēti īsi pirms viņa nāves 1997. gadā. “Man ir gadījies tikt pamodinātam arī maigāk,” viņš rakstīja. “Kad es tajā janvāra nogales rītā nācu pie samaņas, pār mani bija noliecies slimnīcas oftalmologs, kurš ar adatu un diegu šuva ciet manu labo plakstiņu.” Grāmata apraksta metodi, ar kādu tā tikusi sarakstīta. Bobī asistents, sēžot pie viņa gultas, skaitīja alfabētu – pārkārtotu atbilstoši tam, cik bieži katrs burts sastopams franču valodā, – un Bobī pamirkšķināja pie burta, kas viņam bija vajadzīgs.

Medicīniskā literatūra (kurā aprakstīts arī kāds amerikānis, kurš savā nāves brīdī 1990. gadā bija pavadījis “sprosta” stāvoklī divdesmit septiņus gadus) vēsta, ka šo sindromu reizēm izraisījis smadzeņu audzējs, pārmērīga alkohola lietošana un manuālā terapeita apmeklējums pēc autokatastrofas. Taču visbiežāk tas tiek saistīts ar smadzeņu stumbra trieku (kā Bobī gadījumā), smagām muguras smadzeņu traumām un neiroloģiskām slimībām, tādām kā ALS. Pateicoties pēdējā laika medicīnas progresam – galvenokārt mākslīgās elpināšanas metožu pilnveidošanai, – “sprosta” stāvoklī dzīvojošo cilvēku skaits arvien pieaug. Konkrētu datu nav, taču Birbaumers spriež, ka patlaban pasaulē ir divreiz vairāk “iesprostotu” pacientu nekā pirms desmit gadiem; viņš lēš, ka Vācijā tādu cilvēku ir aptuveni desmit tūkstoši un Savienotajās Valstīs – divdesmit pieci tūkstoši. Neliela daļa no viņiem, varbūt viens vai divi procenti, izdzīvojuši arī, kad zaudētas jebkādas acu kustību paliekas (un pat visvieglākās sfinktera kustības, kas bieži ir pēdējais, pār ko tiek zaudēta kontrole), nonākot vietā, kas pilnīgi šķirta no pārējās pasaules. Viņu vidū ir arī Eliass Musiriss.

•

Musiriss, palestīniešu imigrantu dēls, savu bagātību nopelnīja akrila un kokvilnas audumu industrijā. “Viņš bija cilvēks, kurš guvis panākumus – ļoti izskatīgs, ļoti seksīgs,” man stāstīja Estrella Musirisa. “Vai atceraties aktieri Omāru Šerifu? Šis vīrietis, viņš bija pilnīgi Omārs Šerifs.” Ar savu pirmo sievu viņš apprecējās 60. gados. Viņiem bija divi dēli, Arturo un Havjērs; pēc kāda laika abi izšķīrās. Estrellu viņš satika 80. gados, taču, tā kā laulība tolaik vēl nebija oficiāli šķirta, viņi varēja apprecēties tikai īsi pirms viņa saslimšanas. “Tā bija mīlestība no pirmā acu uzmetiena,” viņa saka. “Īsta mīlestība, līdz pašam pēdējam brīdim.” Viņa ar Musirisu mēdza šad tad nedēļas nogalēs lidot uz Lasvegasu. Viņam patika azartspēles un zirgu skriešanās sacīkstes. Musirisam piederēja zirgu stallis, ko viņš bija nosaucis par Jet Set jeb Eliti, un viņu ievēlēja par Peru Žokeju kluba direktoru. Pie kādas no viņa mājas tālāko istabu sienām ierāmētu fotogrāfiju rindā Musiriss redzams hipodromā divu gadu desmitu laikā – ar kaklā pakārtu binokli, tumšās brillēs un tumšos kreklos, reizēm draugu ielenkumā, pozējot ar kausu vai uzvarējušu zirgu. Gadu gaitā zem viņa lieliski piegrieztajām žaketēm parādās neliels vēderiņš; tievas ūsiņas te uzrodas, te pazūd. Viņa dēli pieaug no kārtīgiem puisēniem kreklos ar kaklasaitēm par izskatīgiem, priviliģētiem pusaudžiem biksēs ar platiem galiem. Vēlākajās fotogrāfijās viņam līdzās stāv Estrella, vienmēr sapņaini pieliekusi galvu.

1966. gadā, kad Musirisam tika konstatēta ALS, taču viņš nezaudēja cerību, ka veids, kā šo slimību ārstēt, tiks atklāts pietiekami ātri, lai viņam palīdzētu; Savienotajās Valstīs viņš apmeklēja vismaz desmit speciālistus. Daudziem ALS pacientiem tiek novērots ilgs lēnas pasliktināšanās periods, taču Musirisam slimība uzbruka pēkšņi. Gada laikā viņš vairs nespēja ne staigāt, ne runāt, un 1997. gadā, kad viņu iepazīstināja ar Hosē Luisu Palomino, viņš jau bija pieslēgts pie mākslīgās elpināšanas iekārtas. Palomino strādāja par padomnieku datorsistēmu firmā, kas specializējās darba rīku izstrādāšanā paralizētiem cilvēkiem. Viņu satikšanās laikā Musiriss sazinājās ar apkārtējiem, izmantojot infrasarkano staru iekārtu, kas bija piestiprināta viņam pie galvas: pakustinot kaklu, viņš varēja notēmēt ar gaismas punktiņu uz tabulā izkārtotiem burtiem savā priekšā.

Palomino uzstādīja sistēmu, kurā ietilpa infrasarkano staru kūlītis, kas bija vērsts pret Musirisa zodu, un EZ Keys, vārdu prognozēšanas programma, kas ļauj ar vienu kustību rakstīt uz datora. Tad pienāca brīdis, kad arī uz Musirisa zoda kustībām vairs nevarēja paļauties, un Palomino saslēdza EZ Keys ar Musirisa statisko lādiņu, ko viņš varēja mainīt, liekot saskarties saviem žokļiem. Arī šo kontroli viņš drīz zaudēja. 2000. gada nogalē Musiriss jau varēja sazināties, vienīgi paskatoties pa kreisi vai pa labi. Palomino saka, ka, izmantojot šo metodi, “viņš man pateica: “Nepārtrauc ar mani sazināties, lai cik tas maksātu. Pērc visu. Es izmēģināšu jebko.””

•

1999. gadā, kad es pirmo reizi satiku Nīlsu Birbaumeru, viņš ar BCI eksperimentiem nodarbojās jau ceturto gadu un likās drošs par panākumiem – viņam bija izdevies sasniegt zināmu progresu ar vairākiem pacientiem dažādās paralīzes stadijās, un nesen viņš žurnālā Nature bija publicējis rakstu par saviem panākumiem ar Hansu Pēteru Zalcmanu, gadus četrdesmti vecu izbijušu juristu, kurš ALS rezultātā bija kļuvis par invalīdu. Zalcmans dzīvo Štutgartē, aptuveni pusstundas braucienā uz ziemeļiem no Tībingenes. Birbaumers ar viņu iepazinās 1996. gadā, kad Zalcmans jau bija paralizēts tik tālu, ka kontrolēja tikai vienu muskuli zem kreisās acs; ar tā palīdzību viņš sazinājās ar apkārtējiem. Birbaumers atzina, ka viņa pacients ir gudrs, metodisks un mazliet pastīvs – “prūsisks”, kā viņš to apzīmē. (Vēl tagad Zalcmans, kurš vēl joprojām var sazināties ar sejas muskuļa palīdzību, runājot ar Birbaumeru, nekad nav uzrunājis viņu uz tu.)

Dažiem cilvēkiem ietekmēt savu EEG padodas vieglāk, citiem – grūtāk; Birbaumers nav atklājis nekādu sakarību ar intelektu vai vecumu (lai gan šķiet, ka depresīviem tipiem veicas labāk par vidusmēru). Barbara Vilhelma, Birbaumera nodaļas aspirante, stāstīja, ka viņa ar saviem SCP regulāri uzrādot simtprocentīgu trāpījumu. “Lai punktiņš paceltos uz augšu, es domāju par “mīlas svētlaimi”,” viņa teica, viegli pietvīkdama. “Es vienkārši iedomājos šo frāzi. Un, lai tas nolaistos uz leju, es domāju par mieru un klusumu, par mieru un brīvību – par arābu un Izraēlas konflikta atrisinājumu.” Zalcmans, izbijis sportists, lika punktiņam pacelties, iztēlojoties sevi ieņemot pozīciju pie sacensību starta līnijas. Zalcmanam tas nenācās viegli, taču ar laiku viņš savu tehniku pilnveidoja; viņš bija neatlaidīgs un apņēmības pilns, un aptuveni pēc gada viņš sāka sasniegt 70% rezultativitāti. Sasniedzis šādu līmeni, viņš jau varēja pāriet pie nākamā, izšķirošā līmeņa – rakstīšanas programmas, kas bija sastādīta Birbaumera nodaļā. Zalcmans redzēja ekrānu, kurā virs horizontālas līnijas bija izvietota puse alfabēta. Vai viņš vēlējās izmantot kādu no šiem burtiem? Jā vai nē? Ja atbilde bija “jā”, viņam vajadzēja sūtīt punktiņu uz augšu. Ja viņš lika punktiņam nolaisties uz leju, uz ekrāna parādījās otra alfabēta puse. Lai kura burtu daļa tika izraudzīta, tā atkal tālāk sadalījās uz pusēm, un Zalcmans no jauna izvēlējās, un tā tik ilgi, kamēr no alfabēta bija palicis pāri tikai viens burts. Šis process parasti prasīja dažas minūtes. (Katrā līmenī bija vēl arī trešais ekrāns, kurā viņš varēja izvēlēties atgriezties atpakaļ, lai izlabotu kļūdu.)

Pirmos mēnešus Zalcmanam tika lūgts atkārtot burtus vai burtu virknes, ko viņam pateica priekšā treneri. Tad pienāca brīdis, kad viņam palūdza sākt rakstīt pašam. Andrea Kīblere, aspirante, kas tolaik strādāja ar Zalcmanu, aprakstīja izšķirošo dienu. Zalcmans izvēlējās burtu “A”, pēc tam “B”, “un tad – “R”. Es nodomāju, ka viņš cenšas uzrakstīt aber – “bet” – vai abend – “vakars”, tikai ir izvēlējies nepareizo burtu un nav spējis to izdzēst.” Taču tad Zalcmans izraudzījās “A” un “K”. Tālāk jau vārds, nosacīti runājot, pats izlauzās uz āru: “ABRAKADABRA”. Drīz pēc tam Zalcmans uzrakstīja vēstuli Birbaumeram – pateicās par viņa darbu un uzaicināja viņu uz viesībām. Šī vēstule tika publicēta žurnālā Nature.

Es Zalcmanu apciemoju pirms dažiem gadiem un pēc tam vēlreiz pagājušajā jūlijā. Viņš dzīvo modernas ēkas pirmā stāva dzīvoklī, un viņam cauru diennakti palīdz kopējas un alternatīvā dienesta jaunieši. Zalcmans atradās saulainā kabinetā blakus savai dzīvojamai istabai; viņš sēdēja savā braucamkrēslā aptuveni četrdesmit piecu grādu leņķī. Viņa galva bija atbalstīta taisni, bet rokas saliktas klēpī. Gaisu un barību viņam piegādāja caurulītes. Uz statīva bija novietots Eliasa Kaneti romāns, bet pie sienas atradās pirms vairākiem gadiem uzņemta Zalcmana fotogrāfija, kurā viņš bija redzams piknikā pļavā ar garu zāli. Viņš man nodemonstrēja jaunu programmu, ko bija izstrādājuši viņa Tībingenes pētnieki: tagad viņš varēja klejot pa internetu (vismaz pa iepriekš izvēlētu tā daļu), izmantojot savas smadzenes. Es vēroju, kā viņš apmeklē juridiskās literatūras izdevniecības C.H.Beck mājaslapu, un pēc tam no laikraksta Süddeutsche Zeitung izvēlas rakstu par grūtībām, ar ko nācās saskarties Rūdolfam Šarpingam, toreizējam Vācijas aizsardzības ministram.

Zalcmans vēl joprojām spēj likt sevi saprast bez BCI, ja pieredzējis interpretētājs skatās tieši uz viņu no pavisam neliela attāluma, piedāvājot izvēlēties burtus. Ar Tībingenes aspiranta Ahmeda Karima starpniecību Zalcmans man pateica, ka priecājas par silto laiku un iespēju pasēdēt ar saviem kopējiem svaigā gaisā. Viņš pastāstīja, ka viņa domāšanas paradumi slimības iespaidā nav mainījušies, taču piemetināja: “Kad es rakstu, man ir dzīvāka iztēle, un šķiet, ka es visumā esmu kļuvis uzmanīgāks. Es vairāk koncentrējos un cenšos visu iegaumēt.” Viņš sacīja, ka Bobī dotais “sprosta” stāvokļa apraksts atbilst viņa paša izjustajam, lai gan pati frāze viņam nepatīk. “Kamēr vien es varu kaut kā izteikties, es neesmu iesprostots,” viņš teica.

•

Tomēr pēc dažām dienām, kad es satiku Birbaumeru, viņš likās zināmā mērā zaudējis ticību šim eksperimentam. “Mēs nevirzāmies uz priekšu,” viņš sacīja. “Nu labi, virzāmies, taču ne pārāk strauji. Lai būtiski progresētu, un, manuprāt, tas ir iespējams, mums būtu vajadzīgs desmitreiz vairāk naudas.” Daļēji viņa problēmas sakne bija panākumi, ko bija sasnieguši “mērkaķu veči” – šādi, pa pusei pat sirsnīgi, viņš apzīmēja pētniekus no BCI invazīvās skolas, tos, kuri strādā ar implantētiem elektrodiem, kas uztver pašas elektriskās pavēles, ko smadzenes dod ķermenim, nevis nolasa šo norādījumu blakusproduktus uz galvas ādas.

BCI konferencē, kas pērn notika Ņujorkas štata pilsētā Renselervilā, kāds invazīvās skolas pētnieks tika dzirdēts salīdzinām atšķirību starp viņa un neinvazīvās skolas pētījumiem ar starpību starp reaktīvajām lidmašīnām un gaisa baloniem. Balons neapstrīdami ir krāsains un skaists, un tas darbojas, taču, lai ierastos konferencē, cilvēks, visticamāk, izvēlēsies Boeing 747". Djūka un Brauna universitāšu, kā arī citu pētniecības iestāžu zinātnieki, kas eksperimentē ar dzīvniekiem, iespējams, ir tuvāk zinātnes avangardam nekā Birbaumers, un viņi ir gatavāki domāt tālāk par sazināšanās iekārtām un ķerties pie smadzeņu kontrolētu kustību sistēmām. Daži ir izveidojuši privātas kompānijas, un daži saņem finansējumu no aizsardzības budžeta. ("Armija patiesībā vēlas tikt pie karavīra, kas tiktu kontrolēts ar tālvadību,” saka Birbaumers.)

Birbaumers smeļas zināmu morālu spēku no tā, ka strādā nevis ar dzīvniekiem, bet ar cilvēkiem – pagaidām viņu ir ducis, – kuriem ir tieša nepieciešamība pēc palīdzības sazināties, taču viņš mīļuprāt atzīst, ka mērkaķu pētnieki sākuši sasniegt pārsteidzošus rezultātus. Viņi, piemēram, atklājuši, ka iespējams izsekot smadzeņu nolūkiem, pievēršot uzmanību pārsteidzoši nelielam skaitam no to neironu miljardiem. Djūka universitātē brazīliešu izcelsmes neiroķirurgs Migels Nikolelis, kuram piemīt vismaz daļa no Birbaumera ekstravagances – viņa interneta mājaslapa atskaņo Bim Bom, Girl from Ipanema un citus Žoao Žilberto hitus, – izmantoja kopā ar Džonu Čepinu, tagad Ņujorkas štata universitātes Higiēnas centra zinātnieku, izstrādāto tehniku, lai implantētu simtiem ar teflonu pārklātu mikrovadiņu divu pūču mērkaķu smadzeņu garozas rajonos, kas saistīti ar motorajām funkcijām. No elektrodiem saņemto informāciju apvienoja datora algoritms. Nikolelis mērkaķus apmācīja veikt īpašas roku kustības, un vairāk nekā divus gadus lasīja un uzkrāja ar šiem žestiem saistītās neironu aktivitātes paraugus. Viņš identificēja konkrēta mērkaķu žesta neironu rokrakstu. Pirms diviem gadiem viņš jau prata izmantot taisnā ceļā no dzīvnieka smadzeņu garozas ņemtu signālu, lai liktu robota rokai sinhroni atkārtot mērkaķa rokas kustību. (Piedevām vēl signāls tika pārraidīts pa internetu, liekot kustēties robota rokai Masačūsetsas Tehnoloģiju institūtā, sešsimt jūdžu attālumā.)

Pagājušajā gadā Brauna universitātes zinātnieku grupa ar Džonu Donahjū, Neiroloģijas nodaļas vadītāju, priekšgalā, ziņoja par kaut ko līdzīgu: mērkaķis vispirms iemācījās izmantot kursorsviru, lai spēlētu video spēli, kamēr viņa kopēji līdzīgā kārtā izstrādāja šifra atslēgu, kas ļāva saistīt neironu aktivitāti ar dažādām darbībām. Pēc tam kursorsvira no datora tika atslēgta. Mērkaķis turpināja spēlēt spēli, izmantojot tikai savas smadzenes.

Skaidrākie signāli, kas šajos un līdzīgos eksperimentos tika izolēti smadzenēs, var izrādīties noderīgi, lai vadītu braucamkrēslus vai locekļus – vai pat pilnīgi spējīgu cilvēku “neiroloģiskās pilnveidošanas” iekārtas, piemēram, ātrrakstīšanai uz datora. “Tuvāko pāris gadu laikā notiks aizraujošas lietas,” Donahjū man stāstīja. “Mēs mēģinām no jauna radīt nervu sistēmu, un mani satriec tas, cik vienkārši tas izrādās. Ziniet, tas šķiet gandrīz pārāk skaisti, lai būtu ticami. Ir tādi vakari, kad uzmācas tādi jautājumi: “Kā var būt tik vienkārši izvilināt tādas domas no smadzenēm, izmantojot tik nelielu neironu skaitu?””

Barijs Dvorkins, vadošs Pensilvānijas štata universitātes Hēršija medicīnas centra neirologs un psihologs, saka tā: “Atšķirībai starp to, ko dara Nikolelis un Birbaumers, ir tehniska, nevis kategoriāla daba. Visu izšķir informācija – tas, cik daudz informācijas iespējams iegūt. Nav šaubu, ka smadzenēs ķirurģiski implantētu elektrodu teorētiskā jauda ir krietni lielāka nekā Birbaumera zemajiem potenciāliem, taču elektrodi tiek pieslēgti stipri invazīvā kārtā. Un patiesībā ir diezgan grūti saņemt no tiem skaidru signālu un transformēt to reāllaika kustību shēmās.” Viņš piemetina: “Mūsu dabiskais runas un kustību aparāts darbojas tik labi, ka grūti saskatīt BCI pielietojumu veseliem cilvēkiem, pat, tehnoloģijai radikāli pilnveidojoties. Es pieņemu, ka iespējams saslēgt ķēdē cilvēku smadzenes, lai viņiem nebūtu jāsapulcējas apspriežu telpā. Tas varētu ietaupīt laiku. Taču šobrīd, domājot par invalīdu vajadzībām, ir daudz argumentu par labu Birbaumera metodei, ja vien tā ir iedarbīga. Tā nav invazīva, un runa taču ir par diezgan trausliem cilvēkiem. Saprotams, to nekad nevarēs izmantot, lai darbinātu iznīcinātāju F-16.”

Invazīvās tehnikas atbalstītāji, iespējams, novērsuši uzmanību un pētījumu finansējumu no Birbaumera darba, taču pagājušajā vasarā viņa nemieru uzkurināja kaut kas cits. Viņu kremta apziņa, ka, lai ko viņam izdotos panākt ar TTD, iespējams, ka viņš nekad nevarēs to izmantot, lai sazinātos ar cilvēkiem, kas pilnībā “iesprostoti” savos ķermeņos. Šī sistēma nav pierādījusi savu derīgumu vidē, kur tā visvairāk nepieciešama. Hanss Pēters Zalcmans ikdienas sarunām vēl joprojām izmanto sejas muskuļus: BCI ir otršķirīgas nozīmes rīks personīgajai sarakstei un elektroniskajām vēstulēm, kas top nedēļu un mēnešu laikā – sava veida autonomijas burbulis dzīvē, kas visādi citādi ir pilnīgi atkarīga no citu cilvēku palīdzības.

Tikmēr Birbaumera nedaudzie pilnīgi “iesprostotie” pacienti – tie, kuri pilnīgi zaudējuši sejas kustību spēju – turpināja klusēt. Viņu vidū bija sieviete, kuru bija paralizējis Gijēna-Barē sindroms, reta neiroloģiska slimība. Komas tests parādīja, ka viņa vēl joprojām bija “kopā ar mums”, teica Birbaumers – viņas EEG liecināja, ka viņa uztver, piemēram, dzirdes stimulus, un iesākumā likās, ka viņa reaģē uz apmācību, taču “tagad mēs jau vairāk nekā gadu neko neesam redzējuši”. Kāds pacients ar iedzimtu ALS bija sācis apmācību visai sekmīgi, pirms nonāca pilnīgā “iesprostojumā”, taču tad viņu pameta sieva, un viņš tika pārvests uz pansionātu. Tagad šo pilnīgi “iesprostoto” cilvēku reti kāds apmeklē; viņa dēlam, kuram ir piecdesmit procentu risks mantot šo slimību, esot grūti uzturēties tēva sabiedrībā. Pacients ir pārstājis atsaukties. “Viņš nevēlas sazināties,” Birbaumers teica. “Viņš man neatbild. Es viņam jautāju, vai viņš vēlas vai nevēlas dzīvot. Es teicu: “Man jūs to varat pateikt.” Es vienmēr saku saviem pacientiem: “Ja jūs nevēlaties dzīvot un jums ir pamatoti iemesli, es jums palīdzēšu.” Bet viņš man neko tādu nepateica.”

Vai iespējams, ka cilvēka pēdējās vārgās muskuļa darbības zudums kaut kādā veidā iznīcina gribu tikt sadzirdētam? Birbaumers instinktīvi pretojas šādai domai. Viņš vienmēr bijis optimistiski noskaņots attiecībā uz potenciālo dzīves kvalitāti cilvēkiem, kas nav spējīgi kustēties, un nievājoši izturējies pret dažu neirologu izteikto pieņēmumu, ka pacients, izlemjot palikt dzīvs arī pēc tam, kad nācies pieslēgties pie mākslīgās elpināšanas, nonāk bezgalīga izmisuma valstībā. Literatūra, ko Birbaumers lasījis, un viņa paša pētījumi liek viņam pieturēties pie pozitīvākām domām. Viņa nodaļā veikts pētījums salīdzināja garīgās dzīves kvalitāti astoņdesmit dažādu ALS stadiju pacientiem, astoņdesmit klīniskās depresijas slimniekiem un pulciņam cilvēku, ko Birbaumers ar komisku nicības pieskaņu sauc par “normāliem”. “Mēs atklājām, ka ALS slimnieki ir ievērojami nomāktāki par normāliem cilvēkiem, taču cieš no depresijas ievērojami mazāk nekā depresijas slimnieki, un viņi visi iekļaujas normas robežās.” Tātad, pēc viņa domām, vispārpieņemtais neirologu viedoklis ir “tīrās pupu mizas.”

Taču tas viss atstāj nomaļus daudz konkrētāku jautājumu par to nedaudzo cilvēku garīgo dzīvi, kuri, kā Eliass Musiriss, ir pilnīgi iesprostoti. “Es agrāk daudz drošāk tvēros pie domas, ka šie cilvēki patiešām domā pilnīgi normāli un viņu iekšējā dzīve nav traucēta,” Birbaumers teica. “Tagad es vairs neesmu tik pārliecināts.”

Viņam nācās doties prom, lai nolasītu lekciju, taču pirms aiziešanas viņš man sacīja: “Cilvēks var piespiest sevi nomirt. Ir dati, kas par to liecina. Ir iespējams izslēgt savu organismu un sevi nogalināt, vienkārši nedarot neko. Bezcerīgās situācijās imūnsistēma vienkārši pārstāj darboties, un cilvēks nomirst no kādas gadījuma slimības. Vienkārši padodas.”

•

Kazino Atlantic City aizņem pirmos trīs stāvus kādā pelēkā ofisu ēkā pie viena no galvenajiem krustojumiem pārtikušajā, taču ne īpaši skaistajā Limas rajonā Mirafloresā. Kad es kādā vēlā jūlija vakarā tur iegriezos, vairums no apmeklētājiem bija labi ģērbtas pusmūža sievietes; no spēļu automātiem skanēja intensīva skaņu simfonija. Otrajā stāvā zem kāpnēm bija izbūvēts mazs bāriņš, un siena aiz tā bija nobārstīta ar maziem gaismas punktiņiem, kas imitēja naksnīgās debesis. Blāvajā gaismā sēdēja Eliass Musiriss; viņa braucamkrēsls bija pavērsts pret televizora ekrānu, kas demonstrēja tādus pašus drošības kameras uzņemtus kazino kadrus kā viņa mājas dzīvojamā istabā. Kopā ar viņu bija Estrella. Pie Musirisa auss piestiprinātais sirdsdarbības monitors zaļgani zalgoja.

Būdams vesels, Musiriss katru vakaru pavadīja savā kazino. Arī tagad viņš šeit ierodas katru vakaru īsi pirms pusnakts un dodas mājās katru rītu pirms ausmas. Tad viņš guļ – par to liecina vienīgi tas, ka viņa acis mazliet iegrimst dobumos, – un viņa seju nemitīgi vēro kopēja, uzmanot iespējamās pasliktināšanās pazīmes. Nedaudz pēc pusdienlaika viņš tiek iesēdināts braucamkrēslā un iestumts dzīvojamajā istabā. Divreiz nedēļā Musiriss tiek nomazgāts un reizi dienā – izmasēts. Vienmēr pa rokai ir ārsts. Polo uzdod viņam jautājumus, nolasot atbildes pēc savas pulsa sistēmas, un kopējas lasa viņam priekšā rīta laikrakstu. Vakarā viņš atkal tiek aizvests uz kazino. “Viņš teica, ka gribot braukt uz kazino un lai viss paliekot pa vecam,” sacīja Estrella, kad es piesēdos viņiem līdzās. Pienāca kāds Musirisa draugs – kolēģis tekstilrūpniecības biznesā – un noskūpstīja viņu uz pieres. Polo skraidelēja apkārt, ik pa brīdim nomainot attēlu Musirisa televizora ekrānā. Es vēroju, kā viņš nofokusēja kameru uz automātu, kurā apmeklētāji slēdza derības par datora imitētām zirgu skriešanās sacīkstēm. Musirisa ekrānu piepildīja spilgti zirgu attēli: tas bija viņa iemīļotais sporta veids mēmā animācijas filmā, ko demonstrēja drošības kamera.

Birbaumera viesnīca atradās tieši otrā ielas pusē. Birbaumers sevi raksturo kā biheivioristu – izgaršojot šī apzīmējuma vieglo vecmodīgumu, – un ar cieņu atsaucas uz darbu, ko paveicis nelaiķis B. F. Skiners, kurš iemācīja baložiem knābāt krāsainu plastmasas disku, vispirms atalgojot jebkuru nejaušu kustību uz diska pusi, tad – jau tuvākas kustības, visbeidzot – īstu kontaktu. Skiners to sauca par shaping – stimulēšanu – procesu, kurā vēlamā uzvedība, pat, ja tā krietni atšķiras no dzīvnieka parastajām darbībām, var tikt izstrādāta no virknes sīku solīšu vēlamajā virzienā.

“Pats svarīgākais būs tīra psiholoģija,” Birbaumers teica. “Balva. Mums vajadzīga maksimāla motivācija. Eliass ir cilvēks ar domām un jūtām.” Viņš paraudzījās pāri ielai. “Vai varat iedomāties, ka jums kāds saka: “Ja jūs laimēsiet spēļu automātā, mēs jums rīt iedosim naudu”? Mēs nevaram vienkārši pateikt: “Nākotnē jūs spēsiet sazināties.” Ar to nepietiek.” (Birbaumers savā universitātes nodaļā bija aģitējis par “seksuālās stimulācijas” – seksuālu ainu vai prostitūtu apciemojumu – izmantošanu kā “periodisku atalgojošu stimulu” izmantošanu darbā ar dažiem pacientiem, kas ir lielākoties vīrieši. Kolēģu vairākums pret to iebilda.)

Birbaumers ar Palomino nešaubījās, ka Musiriss viņus ir sapratis. Pasīvā dzirdes testā Musirisam tika atskaņota virkne pīkstienu uz vienas nots, pēc tam – viens pīkstiens uz citas, zemākas nots. Tas tika atkārtots. Musirisa EEG rādījumi liecināja, ka viņš atkārtoti piereģistrējis atšķirīgo pīkstienu, tātad viņam bija īstermiņa atmiņa un vismaz zināmas spējas pamanīt izmaiņas apkārtējā vidē – tas nebūt neattiecas uz visiem ALS pacientiem. Pozitīvs iznākums bija vēl vienam testam.

Tātad Birbaumera un Palomino problēma bija Musirisa griba, nevis spējas. Kā Musirisu varētu stimulēt? Kā varētu “stimulēt” viņa uzvedību? “Vai mēs nevarētu pamēģināt šo te?” Palomino jautāja. Viņš sasita plaukstas. “Aplausus. Viņš ir arābs. Viņam patīk, ja apkārt ir cilvēki.”

“Problēma ir tāda, ka stimulēšana ar cilvēkiem var novērst viņa uzmanību,” teica Birbaumers, kuram nebija paticis tas, cik pilna iepriekšējā dienā bija istaba. “Es visu laiku domāju: “Kas viņam ir svarīgi? Varbūt tas ir bizness. Zalcmana gadījumā tas, ko viņš kontrolē, esam mēs un viss, ko viņš no mums patur noslēpumā. Tas viņu uztur pie dzīvības. Mums jāizdomā, ko varētu kontrolēt Musiriss.”

•

Atgriezies mājas, Musiriss tika ievests istabā pie baseina, un elektrodi no jauna tika piestiprināti viņam pie galvas. “Uzmanību, gatavību, aiziet!” teica Palomino, un gaismas punktiņš sāka savu ceļu pāri ekrānam. Visiem par lielu izbrīnu, Musirisam izdevās virkne trāpījumu. Musiriss trāpīja sešpadsmit reizes no divdesmit, un istabā atskanēja skaļi aplausi. Taču pārbaudē pēc dažām minūtēm Musirisa rezultāts bija vairs tikai septiņi no divdesmit. Nākamajā vakarā atkārtojās tas pats modelis: seansa sākumā viņam veicās lieliski, un likās, ka viņš uz mirkli atveras – viņa klātbūtne telpā likās savādāka, daudz spēcīgāka. Bet tad viņš atkal apdzisa un paslēpās no klātesošajiem aiz saviem zemajiem rezultātiem.

Birbaumers bija atvedis no Vācijas videokaseti, kurā bija redzams Zalcmans, kurš ar TTD lēni pa burtam uzrakstīja: “ELIAS, TU TO VARI”. Musiriss reaģēja labāk nekā jebkurš cits pilnīgi “iesprostots” pacients, kuru Birbaumers jebkad bija redzējis. Taču, kamēr Musiriss nespēja sistemātiski aizvirzīt gaismiņu uz pareizo ekrāna pusi ar vismaz 75 % precizitāti, būtu maz jēgas likt viņam pāriet pie Zalcmana lietotās burtu izvēles programmas – kļūdu procents padarītu sistēmu nederīgu un, iespējams, iedragātu Musirisa morālo stāju.

Birbaumers ķērās pie jaunas improvizētas sistēmas, smeļoties iedvesmu no pieredzes, ko pirms daudziem gadiem bija uzkrājis darbā ar melu detektoru. (“Man tas riebās tīri ētisku apsvērumu dēļ, taču no zinātniskā viedokļa tas bija interesanti,” viņš man teica.) Musirisam tiktu nolasīts jautājums vai apgalvojums. Ja viņš gaismiņai liktu pacelties, tad atbildētu ar “jā”; ja gaismiņa nolaistos, viņš teiktu “nē”. Tas tiktu pastiprināts ar ierakstītu balsi, kas atkārtotu “si, si, si, si, “ kad gaismas lodīte atrastos virs līnijas, un “no, no, no, no,” kad tā nolaistos zem tās. (Birbaumers nonāca pie arvien ciešākas pārliecības, ka Musiriss skaidri neredz – ja vispār redz.) Tāpat kā ar melu detektoriem, Musirisam tiktu atkārtoti uzdots viens un tas pats jautājums gan pozitīvā, gan negatīvā formā – gan “es gribu uz kazino”, gan “es negribu uz kazino”. Tam pa vidu tiktu iejaukti kontrolteikumi – apgalvojumi, kuru pareizība jau ir zināma: “Lima ir Peru galvaspilsēta”, “Lima nav Peru galvaspilsēta”. Teorētiski šādā veidā ir iespējams rakstīt, tikai tas notiktu absurdi lēni. Taču šī sistēma ir vērtīga ar to, ka tā ir īsta, lai arī primitīva sazināšanās, un tādējādi varētu pacientu uzmundrināt.

Birbaumers iztirdīja ģimeni, meklējot jautājumus, kas Musirisu varētu interesēt. Viņš sastādīja arī pats savu sarakstu. Lai gan viņš ļoti vēlējās pajautāt, kādas ir Eliasa jūtas pret Estrellu, tomēr neredzēja, kā formulēt negatīvo apgalvojumu, nevienu neaizvainojot: “Es mīlu savu sievu. Es ienīstu savu sievu.”

Pirmdien, ceturtajā dienā kopš Birbaumera ierašanās Limā, viņi sāka uzdot Musirisam savus jā-vai-nē jautājumus. “Vai jums patīk bizness?” vaicāja ierakstīta balss. Musiriss atbildēja: “Si, si, si, no, no, si, si, si” – punktiņš lielākoties noturējās virs līnijas. “Vai jums bizness nepatīk?” – “No, si, no, no, no, no, no.” Jautājums tika atkārtots sešas reizes – trīs reizes katrā formā. Piecas reizes viņš deva to pašu atbildi. Tad viņam to pašu pajautāja vēl sešas reizes: tagad bizness viņam patika trīs reizes. Un tad: “Vai jums patīk sacīkšu zirgi? Vai jums nepatīk sacīkšu zirgi?” “Vai jūsu menedžeris ir Edijs Tornberijs?” “Vai jums patīk iet uz kazino?” “Vai kazino vajadzētu būt diviem ruletes galdiem?” Pēc Birbaumera ierosinājuma, Estrella bija ieņēmusi vietu līdzās savam vīram, atkārtoja “Muy bien, muy bien,” 2 un sūtīja viņam gaisa skūpstus.

Par spīti pastiprinošajam stimulam – skūpstiem, “si, si, si, si” un cerībām uz tiešas sazināšanās iespēju, Musirisa rezultativitāte sevišķi neauga, un viņš jau atkal tika ierauts nepārliecinošo rezultātu ēnu valstībā – iespējams, noguruma dēļ. Taču, izmantojot jauno sistēmu, ar atkārtošanu bija iespējams izspiest jēgu pat no viegla mājiena. Īpaši ar kazino saistītie jautājumi bija sākuši izprovocēt samērā drošas atbildes. Ja šie rēķini tiek atzīti par vērā ņemamiem, Musiriss nevēlējās apmeklēt kazino un viņiem vajadzēja iegādāties jaunus galdus.

Katru vakaru Musiriss ieradās atsevišķajā darbistabā, lai vingrinātos. Pēc nedēļas šī jā-vai-nē sistēma bija izvilinājusi no viņa atbildes, kas atkārtošanas gaitā jau bija sasniegušas vairāk nekā deviņdesmit procentu statistiskās ticamības līmeni. Likās, ka daži jautājumi par Musirisa mājas dzīvi viņu pilnīgi neinteresē: “Vai jūs gribat gulēt?” “Vai jūs vēlaties palikt šajā istabā?” Taču atbildes uz jautājumiem par biznesa lietām sasniedza statistiskas ticamības līmeni. Uz jautājumu: “Vai mums vajadzētu ieguldīt līdzekļus jaunā audumu krāsošanas sistēmā?” Musiriss pārliecinoši atbildēja ar “jā”. “Vai mēs drīkstam pārdot vecos spēļu automātus?” Tornberijs gribēja tos pārdot, taču Musiriss, kuram tas tika pajautāts vairāk nekā piecdesmit reižu, atkārtoti pateica “nē”. Tornberijs sacīja, ka respektēšot šo lēmumu. Musiriss pamazām atguva spēju apzināti ietekmēt pasauli, turklāt nepakustinot nevienu muskuli.

Viņš turpināja vingrināties un pamazām tuvoties mērķim – prasmei izvēlēties burtus. Otrās nedēļas beigās Birbaumers viņam nodemonstrēja Zalcmana rakstīšanas programmas variantu, kurā alfabēts bija samazināts līdz atsevišķu burtu grupiņai. Birbaumers lika viņam izpildīt rakstīšanas vingrinājumu – pārrakstīt divus vārdus, – taču Musirisam tas nepadevās. Vienos naktī viņš vēl neko nebija izdarījis. Birbaumers piegāja viņam tuvu klāt un sacīja: “Ja jūs to tagad pareizi uzrakstīsiet, tad varēsiet doties uz kazino.” Tuvāko divdesmit minūšu laikā Musiriss bez nevienas kļūdas bija izvēlējies “E”, “L”, “I” un tā tālāk, līdz bija uzrakstījis “ELIAS MUSIRIS”. Viņa ģimene sāka kliegt, dejot un skūpstīties. “Viņš uzrakstīja savu vārdu. Tas bija neticami,” Birbaumers vēlāk atcerējās. “Viņa ģimene sāka trakot.”

•

Es piezvanīju Birbaumeram dažas nedēļas pēc viņa atgriešanās Tībingenē. “Es esmu pesimistiski noskaņots attiecībā uz izredzēm piedabūt viņu brīvi rakstīt, izmantot visu alfabētu un izvēlēties pašam savus vārdus,” viņš sacīja. “Taču mums tomēr izdevās ar viņu sazināties, un mēs turpinām sazināties. Un es esmu pārliecinātāks nekā jebkad, ka TTD var palīdzēt cilvēkiem, kuri ir pilnībā “iesprostoti”.”

Musiriss turpināja trenēties ar Palomino, kurš visus datus ik dienu pa elektronisko pastu nosūtīja uz Vāciju. Tiesa gan, eksperiments uz vairākām nedēļām bija pārtrūcis, kad Lorenso, Estrellas pērtiķis, sabojāja pastiprinātāju. Tagad Lorenso dzīvoja pie kaimiņiem.

Lai gan Birbaumers bija ieguvis jaunu ticību iespējai kaut kādā formā sazināties ar pilnīgi iesprostotiem cilvēkiem, viņš tomēr bija mainījis savas domas par šo pacientu garīgo dzīvi. “Man nav nekādu datu, kas par to liecinātu, taču tagad man liekas, ka, nonākot pilnīgā “sprosta” stāvoklī, cilvēks daļēji iesprosto sevi arī kognitīvā ziņā,” viņš teica. “Varbūt pēc zināma laika cilvēks beidz domāt par atsevišķām lietām,” Birbaumers teica. “Droši vien liela daļa no cilvēka iekšējās dzīves iztukšojas, un smadzenēs paliek tikai atsevišķi nošķirti nodalījumi. Eliasa gadījumā sauksim tos par kazino nodalījumu, fabrikas nodalījumu, Estrellas nodalījumu, un tos iespējams laiku pa laikam aktivizēt, taču lielākoties cilvēks arī garīgi atrodas “sprosta” stāvoklī – galvā vairs nekas nenotiek. Vismaz tādu iespaidu viņš uz mani atstāja. Vairumā situāciju viņš vienkārši bija pārstājis domāt. Taču tas nav nekas vairāk par slimnieka novērošanas gaitā gūtu iespaidu. Un jūs jau pats zināt, kāda tam ir vērtība – itin nekāda.” Viņš iesmējās.

Birbaumers kādreiz bija domājis par savu darbu kā par zināmu apvērsumu; viņš vēlējās sabiedrības viedokļu apmaiņā ieviest neirologu apklusinātas cilvēku grupas balsi un ļaut šiem cilvēkiem sūtīt ziņojumus no kādas nezināmas apceres vietas, kur viņus neiegrožoja nekādas sociālās normas. “Es būtu izraisījis īstu revolūciju!” viņš sacīja. “Kad es biju jauns, man tas būtu ļoti paticis. Man vienmēr patikušas revolūcijas.” šķiet, ka patiesība izrādījās mērenāka. “Es varēju sevi iztēloties Eliasa situācijā. Es sēdētu tajā krēslā un daudz domātu, bet bieži vien nedomātu nemaz. Varbūt es laiku pa laikam sazinātos ar šāda instrumenta palīdzību,” viņš sacīja. “Tas būtu labāk nekā tā mutes dzesēšana, ar ko mēs nodarbojamies dienām un naktīm un no kuras mums nav nekāda labuma. Jūs pats redzat, ka dzīvi iespējams izteikt piecdesmit jautājumos! Mēs burtiski lauzījām rokas: “Nu ko mēs varam viņam pajautāt, ko mēs varam pajautāt?” Kuri tad, galu galā, ir tie būtiskie jautājumi?” Pat gadījumā ar Eliasu Musirisu – pacientu, kuram ir ģimene, bagātība un vesela biznesa impērija, – reizēm likās, ka nav itin nekā, ko teikt, un nebija nekādas nepārvaramas vajadzības nosūtīt informāciju vienā vai otrā virzienā. “Tu šiem cilvēkiem jautā: “Vai jūs vēlaties dzīvot? Vai jūs vēlaties mirt?” Pēc šī jautājuma viss pārējais jau liekas nebūtiski.”

1 Ejam! (spāņu val.).

2 Ļoti labi! (spāņu val.).

Raksta pirmpublicējums žurnālā New Yorker, 2003. gada 20. janvāra numurā.

No angļu valodas tulkojusi Sabīne Ozola