|
30. Okt 2026|14:30 |
mēģinu saprast kāpēc ctulhu tik ļoti aizstāv He Jiankui. noskatījos doķeni, kas bija viena no sliktākajām doķenēm, ko jebkad man gadījies redzēt. runāja ļoti noslēpumaini, tikai riņķī un apkārt, teica, ka He ir foršs džeks, kurš ar sievu iepazinies vēl skolā ejot un tad pēkšņi, nez kāpēc, zinātnieki konferencē sāk uz viņu dusmoties. tad vēl tur bija čuvaks ar bārdu, kurš kādas 5x mēģināja raudāt. vārdu sakot, nekas man skaidrāks nekļuva. tad vēl visu ko lasu, piem šo
"Tomēr vairāki pierādījumi liecināja, ka Dr. He projekts pārkāpa iedibinātos informētas piekrišanas principus. Pirmkārt, saskaņā ar Dr. He dokumentiem programma tika reģistrēta Ķīnas Klīnisko pētījumu reģistrā 8. novembrī, taču informētās piekrišanas veidlapā programma tika dēvēta par "AIDS vakcīnas pētījumu", tāpēc nav skaidrs, vai dalībnieki pilnībā apzinājās projekta potenciālos riskus un ieguvumus. Šķietami Dr. He neizpildīja informācijas izpaušanas pienākumu pietiekamā mērā, jo viņš neinformēja dalībniekus, ka HIV transmisiju bērnam var efektīvi novērst ar citiem drošiem pasākumiem, piemēram, attīrot inficētā tēva spermu pirms mākslīgās apaugļošanas (šādu soli Dr. He komanda faktiski veica). Otrkārt, Dr. He norādīja, ka viņa komanda piesaistīja šos konkrētos pārus, kuros tēvs bija inficēts ar HIV, bet māte nē, ar HIV/AIDS brīvprātīgo grupas starpniecību. Problēma ir tāda, ka tik neaizsargātā pozīcijā esoši cilvēki ir viegli pamudināmi piedalīties šajā projektā, cerot uz veseliem pēcnācējiem; turklāt ir ticams, ka genomu rediģēšanas potenciālie ieguvumi tika pārspīlēti, bet riski — novērtēti par zemu vai noklusēti. Treškārt, ir zināms, ka inficētie cilvēki ikdienas dzīvē var tikt pakļauti ievērojamam spiedienam un diskriminācijai, piemēram, viņi var tikt diskriminēti darba tirgū un apdrošināšanas kompānijas tiem var atteikt apdrošināšanu. Ņemot to vērā, viņi, iespējams, meklēja ārstēšanu, kas ļautu viņu pēcnācējiem izvairīties no līdzīgas sarežģītas situācijas. Šie faktori rada šaubas par piekrišanas brīvprātīgo raksturu. Turklāt piekrišanas veidlapas 3. pantā ir minēts risks, ka rediģēšanas procedūra var neizdoties, un ka pastāv dažādas noteikšanas metodes, lai minimizētu iespējamību nodarīt būtisku kaitējumu. Tomēr projekta komanda pienācīgi neņēma vērā neizdošanās risku, jo piekrišanas veidlapā netika aplūkota ne neizdošanās (ārpusmērķa ietekmes) notikumu nozīme, ne to iespējamās sekas. Tādējādi piekrišanas veidlapā neizdevās aprakstīt dalībniekiem pieņemamu ieguvumu un risku līdzsvaru. Rezumējot, šķiet, ka informētas piekrišanas principi ir tikuši pārkāpti. Tomēr ar to problēma nebeidzas: dalībnieka piekrišana ir tikai viens elements, iespējams, pēdējais elements, lai nodrošinātu ētisku attieksmi; pirms tam ir zinātnes un cilvēcisko vērtību jautājumi, un retais piekristu, ka individuālajām interesēm vajadzētu būt svarīgākām par tiem.
Dr. He sacīja, ka viņa šī pētījuma mērķis bija palīdzēt šiem neaizsargātajiem cilvēkiem, taču viņa prezentētie dati liecināja, ka viņa eksperimenti cieta neveiksmi. Nevienai no dvīņu meitenēm, kas piedzima pēc pirmās procedūras, kuras rezultātā pasaulē nāca dzīvi bērni, nebija vēlamās 32 bāzu pāru izdzēšanas CCR5 gēnā (32-base pair deletion desired in the CCR5 gene) — gēnā, kas kodē imūnsistēmu proteīnu un kuru HIV izmanto, lai inficētu šīs šūnas. Turklāt procedūra izraisīja arī "ārpusmērķa" izmaiņas citviet meiteņu genomos. Lai gan riski tālu pārsniedza ieguvumus, Dr. He tik un tā veica šo procedūru. Rezultātā Dr. He "gēnu ķirurģija" radīja virkni paredzamu risku zīdaiņiem un viņu pēcnācējiem, nesniedzot nekādu acīmredzamu medicīnisku ieguvumu.
Vēl viena problēma ir interešu konflikti. Pateicoties valdības, vietējām un starptautiskām investīcijām, Dr. He kļuva par sešu uzņēmumu īpašnieku un nozīmīgu akcionāru septiņos uzņēmumos, viņa personīgajai bagātībai sasniedzot vairākus miljardus juaņu. Divi no uzņēmumiem, kuros Dr. He ir akcionārs, ir saistīti ar ģenētisko testēšanu. Neskatoties uz to, Dr. He un viņa komanda 2019. gada 28. novembrī žurnālā "The Crispr Journal" publicētajā rakstā par dīgļlīnijas genoma rediģēšanu (kas kopš tā laika ir atsaukts) paziņoja, ka viņiem "nav konkurējošu finansiālo interešu". Turklāt Dr. He noklusēja savu līdzdalību šajos uzņēmumos, kad piesaistīja pārus dalībai savā programmā. Tas iedragāja viņa pētījuma zinātnisko godīgumu un rada aizdomas par viņa motivāciju." |
|